viernes, 18 de noviembre de 2016

Yo tengo una hija con Espina Bifida

Hace ya unos días fuimos 1 de los 15 ganadores del concurso que organizaba la FEBHI con motivo del día nacional de la Espina Bífida y que lleva como eslogan "Yo Tengo Espina Bífida" #YotengoEB .

Por ello fuimos invitados con los demás ganadores a reunirnos,grabar unos videos,pasear,ir al teatro,charlar cerveceando(Que le gusta mucho a Javi) y aunque en algunas cosas no pudimos acompañarles (Aiuri muy pequeñita aun)fue una experiencia tan enriquecedora para nosotros que tengo el deber de contaroslo y de presentar por suespuesto la campaña.

Llegamos allí el domingo muy tímidos como nosotros somos pero Cristina (Responsable de Comunicación de FEBHI)nos dio una calurosa bienvenida mientras los demás (Que venian de todas partes de la península) bajaban del autobús.Enseguida conocimos a Fátima y Carmen encantadoras!

Según entramos al Hotel donde comeriamos nos presentaron a Rafael(Presidente de AMAEB) y Bárbara con su pequeñaja,Es una familia que me alegro tanto de haber conocido,de escuchar su lado como papa con EB y profesor,a su mujer por la experiencia desde el otro lado como compañera y profesional de AT y Aiuri tan feliz de hacer una amiguita como Bárbara con su inocencia,sin juzgar y consciente de lo que tiene su papa,nos dejo a todos pasmados con sus 2 añitos!

Más tarde y después de comer y grabar los videos con muchas risas poco a poco todos nos fuimos reuniendo alrededor de 2 mini mesas con algunos una cervecita y otros un resfresco y como si nos conocieramos todos de siempre,allí estabamos charlado,con experiencias,palabras de apoyo de unos a otros,consejos y fue cuando conocimos a Javi (Mentira!le conocimos ya en los videos con su pareja mientras Aiuri les tiraba coches a los pobres jejeje),Juan Antonio y más personas que allí se unieron.Increible,conocer a Javi(Vicepresidente de FEBHI) que además porta un tatuaje muy parecido a uno que yo quería!una persona excelente con todas sus experiencias y anécdotas,Blogger que os cuenta como vive el la EB,lo llevo en el corazón porque como a Rafa fueron 2 personas que me llegaron,por su cercania y haber tenido simplemente la oportunidad de conocerles lo valoro tanto...




Aiuri era la reina del mambo (me parto jajajaj) así que alli que se iba con todo el que quería cogerla como con Rufi en esta foto,llevarla por ahí o estar con ella jugando como Elena a la que admiro tambien mucho y muy contenta de haberlas conocido!

El Lunes fue la presentación de la campaña,en riguroso directo emiti por facebook personal algunos momentos importantes como la reivindicación de que la EB sea cronica y el discurso en nombre de todos de Rafa que hizo emocionarnos,por última vez todos comimos juntos y nos despedimos hasta la próxima!


Gracias a todos de corazón por tan bonita experiencia!