El pasado día 30 tuvimos la suerte de poder asistir al XIII Congreso de Espina Bífida que tendría lugar en el Caixa Forum del Paseo del Padro en Madrid.
Nos reunimos todos el día anterior en el Hotel Ilunion Suites,una vez más, comimos,charlamos y volvimos a conocer a gente estupenda,nos reencontramos con amigos que la distancia hace que las ocasiones de verlos sean estas.
Estuvimos trabajando tras la comida en las mesas taller donde se trataban diferentes temas,en un principio nuestra mesa trataba uno de los temas más importantes,la atención del sondaje en las escuelas,tanto infantiles como en los colegios,vamos que haya una enfermera de forma general para los niños con NEE pero el rumbo de la más cambio con los últimos acontecimientos políticos donde han usado el lazo amarillo(lazo que entre otras cosas representa a la espina bífida desde hace años) como,supongo,en representación de algo que nos perjudica en visibilidad a todos los demás.
El día 30 la inauguración del congreso la daba Carmen Gil(presidenta de FEBHI entre otras muchas cosas que hace,es imparable),Daniel Anibal(COCEMFE),Borja Fanjul(Apoyo a la Discapacidad) y Ministerio de Sanidad,servicio sociales e Igualdad (Ministerio que conocemos muy bien).
En la inauguración de este congreso solo pude sacar en claro que después de las palabras tanto del señor Fanjul como de la persona representante del ministerio que abogan a lo que está escrito que sobre el papel queda bastante bien PE que a la hora de la verdad no todo se cumple y esto lo podrán corroborar aquella persona que como nosotros se encuentre con una situación como la nuestra,por que NO somos los únicos.Al rescate de todas las personas con diversidad funcional salió como siempre nuestra presidenta Carmen Gil aclarando y con el posterior repaso que Daniel Anibal dió al Ministerio en este caso,BRAVO!!
En la inauguración de este congreso solo pude sacar en claro que después de las palabras tanto del señor Fanjul como de la persona representante del ministerio que abogan a lo que está escrito que sobre el papel queda bastante bien PE que a la hora de la verdad no todo se cumple y esto lo podrán corroborar aquella persona que como nosotros se encuentre con una situación como la nuestra,por que NO somos los únicos.Al rescate de todas las personas con diversidad funcional salió como siempre nuestra presidenta Carmen Gil aclarando y con el posterior repaso que Daniel Anibal dió al Ministerio en este caso,BRAVO!!
Dió comienzo así la mesa sobre Urología donde desde aquí felicito a los 2 médicos del H.U. Virgen de la Arrixaca de Murcia, por sus ponencias,muy enriquecedoras y especial mención al Dr Hernández por dar visibilidad a un tema que parece tabú en la EB y que creo que dentro de los equipos multidisciplinares se debería contar con una unidad de manejo intestinal,es una parte de la patología difícil de tratar y que mejoraría la calidad de muchas personas con EB)
Después de la pausa comenzo la mesa sobre Coalición de Envejecimiento activo y saludable,la ponencia corría a cargo e Beatríz Martinez Consultora técnica de la Consejería de salud de la región de Murcia.
Antes de comer pudimos conocer a la NUEVA MASCOTA!!!es simplemente monisima,un dragón regordete con una cola bífida, simplemente genial, lo mejor es que FEBHI organización un concurso para darle nombre unos meses antes donde solo tenias que mandar tu propuesta y el porqué y finalmente Nicolás Bicola es su nombre,Maravilloso,no puede ser mejor!!
Más tarde comimos,fue genial,todo estaba muy bueno y pudimos pasar un rato juntos charlando,intercambiando historias y experiencias,conociéndonos y sobre todo pasándolo muy bien!
Para finalizar tras la comida comenzó la mesa de Deporte Adaptado,una de las mesas más enriquecedoras a nivel personal para nosotros en la mesa como ponentes contábamos con José Alberto Alvarez(FEDDF,CPE) estuvo genial,con el aprendimos la cantidad de paradeportes que se pueden practicar,Eva M Estuñiga (Baloncesto AMEB),Jose Miguel Catalán (jugador E.B AMEB) y Eduardo Sanchez (Nadador de UCAM-AMUPHEB) otro súper descubrimiento como persona para mi!
Finalizando el congreso ya cerca de las 4:00pm,Mi bicheja llegó de la escuela infantil para despedirse de todos sus amigos hasta la próxima donde podamos seguir compartiendo todas estas cosas mientras tanto continuamos luchando cada uno desde su comunidad o región,esperamos hayáis disfrutado de la crónica y pronto vídeo en youtube.
