viernes, 22 de enero de 2016

Cabreo de madre!

Hoy vengo en modo desahogo, con mi hija sentada conmigo y mi orgullo impecable os voy hablar de las asociaciones.

ADERTENCIA: No voy a decir nombres de asociaciones porque no quiero cuestionara nadie ningún tipo de decisión, lo que aquí escriba hoy es mi opinión y mi experiencia personal.

Todo comienza la mañana del martes cuando volvía de pasear con bebé Aiuri,recibo la llamada de cierta asociación puesto que el día anterior tuve que cancelar la cita que tenía con ellos por motivos personales y querían hablar conmigo para comentar la situación en la que nos encontrábamos y que quería hacer,bien.

Tengo que decir que esta asociación la fuimos a ver cuando salimos de UCIN y sin pisar mi casa, allí paré para informarme y ver que podía hacer mi hija y como me asesoraban,puesto que era verano tuvimos una reunión antes citada y nos dijeron que cerraban por vacaciones(obvio) y que a la vuelta estaríamos en contacto para ver a bebé Aiuri.Esto era agosto…

Bueno prosigo,atiendo la llamada,me pregunta como estoy amablemente y me dice de concretar una cita de nuevo para valorar a mi hija, que yo en un principio creía que era como asociación, sin más, pero no.Le digo que por favor antes de nada deje de llamar al ¨marinovio¨y a mí porque nos generaba confusión ya que al principio comenzó hablando con mi pareja y tratando el tema con él y no sé porque n buen día empezó a llamarme a mí que no me encargaba d este tema en concreto y claro cada uno le decíamos una cosa y ella a nosotros y nos liábamos, no le debió sentar bien a la señora que le dijera eso puesto que a partir de aquí todo se volvió hostil.

A todo esto decir que quedaron en verano en llamarnos e septiembre a la vuelta para hacer dicha valoración como asociación y no nos llamó nadie, en octubre?nadie,en noviembre? Nadie y llega diciembre (últimos)y primero llama al ¨marinovio¨ y luego a mí para la dichosa valoración, vuelven las vacaciones y la que dijo que nos llamaría el 8 de enero me llamó el 12 y que pasó?

Continuo con la llamada,me dijo que como había recibido ya la respuesta del dichoso Crecovi que la valoración era para que bebe Aiuri ya tuviera plaza en su centro de rehabilitación y nos hiciéramos socios de dicha asociación,peeeeerdoon?me encendí,le dije que su asociación estaba muy lejos(está realmente muy lejos) y que no podía portear a la niña 2 días por semana 4 viajes en metro con trasbordo hasta allí,que cuando realicé la solicitud indiqué que quería la asociación de mi barrio (Que por cierto tiene muy buenas valoraciones),no debió sentarle bien puesto que se puso a decirme:

-Pues a ver cuándo tienen plaza, porque aquí sería ya,y os podríais hacer socios,pues se la doy a otro niño porque mira que aquí hay más padres como vosotros y no sabes allí cuando vas a esperar…
(lo de hacernos socios me lo dijo cerca de 5 veces)

Y claro una ya que estaba aguantando pues la contesta indicándole todos los meses que habían pasando de nosotros, que habían hecho valoraciones a amiguitos de bebe Aiuri antes que a ella yendo ellos después y que la otra asociación la tengo a 5min de mi casa andando.

Y encima me contesta que,que insinúo!!!!

O M G,NO ME LO PODÍA CREER


Total y dejando a un lado la llamada que me extiendo, pienso que las asociaciones no deben ser interesadas y lo que deben es ayudar que es para lo que están, no conseguir socios y ni si quiera ofrecer una mano cuando se necesita ayuda, ahora después de verlos a ellos en agosto, hoy mi hija tiene cerca de 5 valoraciones echas más 1 pendiente y ella va a sus clases que sus padres tuvieron que moverse en conseguir mientras salía el maldito crecovi gracias a la casualidad de conocer a otros papás de prematuros .Va a sus clases mientras le sale plaza en su asociación cercana a casa ahora que no me venga de preocupada.

sábado, 9 de enero de 2016

Tenemos malas noticias...

Que rápido pasan las vacaciones y es que este mes pasado de Diciembre de 2015 en vista de los acontecimientos que después aquí os relataré decidimos pasar las vacaciones de marinovio en familia, los 3 juntos, aprovechando el tiempo y no he podido dedicarme al blog y a YouTube tanto como debería.

Teníamos cita de nuevo en Barcelona este mes de diciembre para revisión,cistografia,resonancia y eco-renal(vamos completito) asique llegamos allí el día 15 y estuvimos finalmente hasta el 19 porque la cosa se complico.La resonancia no nos favoreció pero antes de contaros esto os voy a contar las buenas noticias y es que la cistografía y la eco salieron perfectas n tenemos reflujo,ni perdidas,ni retención así que ya hasta dentro de 1 año nos libramos del urólogo!(ya haré una entada explicándola relación con el Urólogo y la Espina biífida) continuemos,os voy a explicar algo que debéis saber antes de que termine de contaros y  es :

¿Qué es la siringomielia?

La siringomielia es un trastorno en el cual se forma un quiste dentro de la médula espinal. Este quiste se conoce como siringe o syrinx. Con el tiempo, el syrinx se expande y alarga, destruyendo el centro de la médula espinal. La acumulación de líquido en la siringomielia puede ser causada por: Defectos congénitos (especialmente la "malformación de Chiari")


Bien pues lo que nos desveló la resonancia es que la siringomielia que previamente había sido reducida tras la colocación de la válvula de derivación había vuelto a crecer, bebé Aiuri tiene malformación de Chiari tipo2 como la mayoría de niños con espina bífida, menudo disgustazo,Quiero recordaros que pese a esto que os comento bebé Aiuri tiene movildad completa de cintura para abajo no hemos notado cambio en ese aspecto aunque esto como todo es más bien a la larga.Debemos volver a Barcelona el 19 de Enero porque tenemos que tratar las posibilidades si es la válvula,si hay que operar la espalda de nuevo(que yo personalmente espero que no) o que hacer de todas maneras independientemente del equipo de Bcn tenemos cita aquí en Madrid con sus médicos.



Ahora, como me lo tomé? Pues os sorprenderá pero no derramé ni una lagrima,me puse seria eso si,tanto con los médicos rehabilitadores como con la neurocirujana para que tratáramos el tema con claridad y saber cómo tengo que trabajar con mi hija cuando volviéramos a casa,tenemos que doblar la rehabilitación pero ya os digo que no me importo preferí ser consciente y atender sin dispersarme de lo que me decían para poder tratarlo, así que de nuevo estamos en un punto de partida un poco complicado como os decía arriba y marinovio y  yo debemos estar muy unidos en esta situación para salir na vez más airosos!


lunes, 4 de enero de 2016

AÑO NUEVO...DE VUELTA

2015

un año que hemos dejado atrás, un año muy difícil para mí y mi familia, un año que comencé con mucha alegría e ilusión, que comencé muy unida a mi pareja y que no esperábamos gran cosa de él ya que a nosotros los años impares no nos gustan demasiado.

Puedo decir que este año me ha dado un motivo en la vida para ser más luchadora si cabe de lo que ya me consideraba, soy más consciente de mi alrededor, más sabía pero no lo sé todo, soy más consciente de lo que hace realmente maravillosa a una mujer y el vínculo con la naturaleza que tenemos y lo sabía que es. He tenido miedo, he sentido pavor y aún recuerdo con trauma lo que meses atrás pasé y es por ello, una vez ya consciente de todo lo vivido que quise ayudar a otras personas en la misma situación.

Podría decir muchas cosas de este 2015 buenas y malas pero creo que ya que se acaba el año hay que pasar página, gracias por las personas espectaculares que he conocido y las que se han ido y por regalarme la hija que tengo.

Para el 2016 espero buenas noticias, espero seguir aquí con el blog descubriéndole a la gente que todo con fuerza se puede si no solucionar pero si sobrellevar, ayudando a otras mamás y especializándome con nuevas cosas, iniciar buenos proyectos y conociéndoos a más de vosotros. Porque las cosas más importantes son difíciles.



Os deseamos un FELIZ 2016 LLENO DE SALUD Y AMOR.





COMENZAMOS….