Luchamos por una Enfermera en la Escuela Infantil

Hola a todos!

Estoy muy contenta porque traigo noticias frescas y buenas que no todo iba a ser malo.

La verdad que esto no tendría ni que ser una entrada de mi blog porque lo normal no es tener que pedir algo a lo que tu hija tiene derecho pero bueno así son las cosas en este país.

Cuando Aiuri comenzó a ir a la Escuela Infantil ya precisaba sondajes intermitentes como muchos niños con EB y niños con otro tipo de lesiones,así que para que pudiera volver a 1° Tener vida aparte de lo que Aiuri concierne (y así evitaremos en muchos casos "síndrome del cuidador") y 2° reincorporarme al mundo laboral,comenzamos lo que sería "una historia..."

Primero fuimos hablar con diferentes trabajadoras sociales para saber como podríamos solicitar a través de nuestra comunidad autónoma que una enfermera acudiera 3 días en semana,1 vez al día, para que sondase a Aiuri y casi todas nos quitaron las esperanzas con su negativa,alegando en un principio que la educación infantil no es obligatoria.Más tarde hablamos con nuestro equipo de AT (ya que Aiuri ocupa una plaza NEE) que como podíamos hacer y tras unos días de espera otra negativa,la escuela a la que mandaron a Aiuri es concertada y no pública así que no pueden hacer nada,que hablemos con la Asociación de EB que tienen voluntarios.

Madre mía,si que estaba siendo difícil la historia esta del sondaje,cuando leímos los derechos del niño,de la Constitución y de las personas con discapacidad no pensábamos que iba ser tan arduo y complicado ya que como digo es un derecho así que pese a las pocas esperanzas puestas en que fuéramos a conseguir algo a lo que tenia mi hija derecho,no nos rendimos.

Ya estabamos en Noviembre,habían pasado 3 meses desde que comenzamos esta lucha,solo nos quedaban 2 opciones y antes de optar por la última el papá de Aiuri se puso manos a la obra y sacó un escrito de 4 páginas donde explicaba lo que estaba sucediendo(y no solo a Aiuri, si no a niños también con otras afecciones y que tampoco disponen de enfermera en su centro educativo pese a ser integrado) además añadimos todo aquello que nos amparaba y dimos en el clavo!

Después de tener que perder una mañana por fin tenia registrados los escritos a través del ayuntamiento e iban ya casa uno a su correspondiente organismo que consideramos podía tener algo que ver o podría ayudarnos (10 en total) respuesta solo hemos obtenido de 3 si mal no recuerdo que pese a no ser su competencia respondieron aún así.

1 semana después me llama la Directora de la escuela infantil de Aiuri,por fin había llegado donde tenia que llegar!(Incluso nos llamó la Directora del centro regional de valoración con la que acordamos intentar que solventen estas y otras situaciones)nos pusimos a trabajar en ello y ver las opciones.
A día de hoy Aiuri tiene su enfermera que acude a sondarla 3 veces en semana.

Pronto subiré un video a mi canal de youtube donde entre otras cosas os cuento mejor esto,estar atentos a nuestras RRSS.

¡Los derechos NO se mendigan!

Yo tengo una hija con Espina Bifida

Hace ya unos días fuimos 1 de los 15 ganadores del concurso que organizaba la FEBHI con motivo del día nacional de la Espina Bífida y que lleva como eslogan "Yo Tengo Espina Bífida" #YotengoEB .

Por ello fuimos invitados con los demás ganadores a reunirnos,grabar unos videos,pasear,ir al teatro,charlar cerveceando(Que le gusta mucho a Javi) y aunque en algunas cosas no pudimos acompañarles (Aiuri muy pequeñita aun)fue una experiencia tan enriquecedora para nosotros que tengo el deber de contaroslo y de presentar por suespuesto la campaña.

Llegamos allí el domingo muy tímidos como nosotros somos pero Cristina (Responsable de Comunicación de FEBHI)nos dio una calurosa bienvenida mientras los demás (Que venian de todas partes de la península) bajaban del autobús.Enseguida conocimos a Fátima y Carmen encantadoras!

Según entramos al Hotel donde comeriamos nos presentaron a Rafael(Presidente de AMAEB) y Bárbara con su pequeñaja,Es una familia que me alegro tanto de haber conocido,de escuchar su lado como papa con EB y profesor,a su mujer por la experiencia desde el otro lado como compañera y profesional de AT y Aiuri tan feliz de hacer una amiguita como Bárbara con su inocencia,sin juzgar y consciente de lo que tiene su papa,nos dejo a todos pasmados con sus 2 añitos!

Más tarde y después de comer y grabar los videos con muchas risas poco a poco todos nos fuimos reuniendo alrededor de 2 mini mesas con algunos una cervecita y otros un resfresco y como si nos conocieramos todos de siempre,allí estabamos charlado,con experiencias,palabras de apoyo de unos a otros,consejos y fue cuando conocimos a Javi (Mentira!le conocimos ya en los videos con su pareja mientras Aiuri les tiraba coches a los pobres jejeje),Juan Antonio y más personas que allí se unieron.Increible,conocer a Javi(Vicepresidente de FEBHI) que además porta un tatuaje muy parecido a uno que yo quería!una persona excelente con todas sus experiencias y anécdotas,Blogger que os cuenta como vive el la EB,lo llevo en el corazón porque como a Rafa fueron 2 personas que me llegaron,por su cercania y haber tenido simplemente la oportunidad de conocerles lo valoro tanto...

Aiuri era la reina del mambo (me parto jajajaj) así que alli que se iba con todo el que quería cogerla como con Rufi en esta foto,llevarla por ahí o estar con ella jugando como Elena a la que admiro tambien mucho y muy contenta de haberlas conocido!

El Lunes fue la presentación de la campaña,en riguroso directo emiti por facebook personal algunos momentos importantes como la reivindicación de que la EB sea cronica y el discurso en nombre de todos de Rafa que hizo emocionarnos,por última vez todos comimos juntos y nos despedimos hasta la próxima!

Gracias a todos de corazón por tan bonita experiencia!

MATERNIDAD IDEALIZADA||EMBARAZOS DE RIESGO

Hablamos:Hidrocefalia

Aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.

La hidrocefalia se debe a un problema con el flujo del líquido que rodea el cerebro, el cual se denomina líquido cefalorraquídeo o LCR. Este rodea al cerebro y la médula espinal, y ayuda a amortiguar al primero.

El líquido cefalorraquídeo normalmente circula a través del cerebro y la médula espinal y se absorbe en el torrente sanguíneo. Los niveles de LCR en el cerebro pueden elevarse si:

• ·         Se bloquea el flujo de LCR.
• ·         Este no logra absorberse apropiadamente en la sangre.
• ·         El cerebro produce demasiada cantidad de dicho líquido.

Demasiado LRC ejerce presión sobre el cerebro, lo cual lo empuja hacia arriba contra el cráneo y daña el tejido cerebral.

La hidrocefalia puede empezar mientras el bebé está creciendo en el útero. Es común en bebés que tienen Mielomeningocele, un defecto congénito en el cual la columna vertebral no se cierra apropiadamente.

Bueno pues para quien no lo sepa eso es un resumen de lo que es la hidrocefalia otra de las malformaciones asociadas a la espina bífida, no ocurre en todos los casos obviamente, como siempre digo, la espina bífida no es de libro.

Para subsanar este problema con el LCR a los pocos días de nacer después de un control de perímetro craneal y ecografías transfontanelares suele ser necesaria la colocación de una Válvula de derivación ventrículo-peritoneal (VDP) para evitar daño en el tejido cerebral.

Esto para quien lo lea y se echen las manos a la cabeza, es algo normal, las válvulas no solo se ponen por la EB, hacen vida completamente normal (con ciertas precauciones y alarmas por si hubiera un al funcionamiento de la misma corregirlo cuanto antes), si todo va bien tu hijo solo tendrá que someterse a 2 intervenciones más de alargamiento según su crecimiento perooo…

Si te ha mirado “un tuerto” como a nosotros traerá cola la dichosa válvula, La primera válvula de Aiuri fue colocada a los 11 días de nacer ya que su perímetro craneal aumentaba 1cm cada 2 días, Aiuri había nacido ya con una hidrocefalia severa(según la dilatación de los ventrículos se clasifica el tipo) así que no esperábamos la estabilización de los liquidos.Después del alto de la UCIN y volver a Madrid de una de las cicatrices brotaba LCR así un buen día de urgencias al H.”La Paz”, tras revisar la válvula (que también tuvo cola y la querían cambiar entera porque “no era una válvula que ellos pusieran en bebés y blablablá, cosas de médicos lo cual no iba a tolerar y la válvula se quedaba dónde estaba) y ver que no estaba ni obstruida, ni infectada cerraron la herida quirúrgica sin más (Agosto 2015).

Aquello no se cerró así que el jefe de equipo volvió a revisar aquello(3 intervención) y cambió el catéter de la válvula que estaba roto(así de repente,sabes?antes no y ahora si,ok.),Ingreso al canto con una preciosa bronquiolitis que cogió en quirófano(Maravilloso todo) y pasados unos meses y cuando todo parecía ir viento en popa hacia aparición la siringomelia,PIC al canto y disfunción valvular.Cambio completo de válvula,otro modelo,distinto sitio todo desde el principio.

Pese a todo este lio con la dichosa válvula a nivel cognitivo estamos bien,según su edad que es lo que se puede valorar tan pequeños,quizás la hipófisis un poco afectada pero nada tiene que ver con sufrir un retraso,ni ese tipo de cosas que suele pensar la gente cuando buscan información en internet sobre estas cosas.

La hidrocefalia(ventriculomegalia) afecta de forma diferente a cada persona y depende de su grado y posterior control tienes uso efectos u otros sobre la persona que lo sufre, hay quien tiene algún tipo de problema a nivel cognitivo o puede que n te enteres que llevaba válvula. Según lo que digo aquí no debemos sacar conclusiones precipitadas sobre quien padece hidrocefalia.

NUEVO CURSO,STIKETS

Comienza un nuevo curso!

Hoy 6 de septiembre bebé Aiuri deja de ser tan bebé y comienza una nueva etapa.Atrás dejamos estos 15 meses donde pasábamos 24h juntas para dar pasa al comienzo de su educación en la Escuela infantil donde después de varias reuniones con la que será su profesora,el equipo de Atención Temprana y demás equipo educativo consideramos que es una buena opción para el desarrollo de sus habilidades sociales e integración,mi pequeña guerrera lo pasará pipa!

Como en toda guardería o escuela infantil te mandan una listaza de útiles y ropa que debe llevar a la escuela y por supuesto debe ir marcada y ahí fue mi descubrimiento estrella!

página web de stikets.Había visto alguna vez sus anuncios en internet o alguna chica en instagram y sin pensarlo me aventure a pedir un super pack (tienes varios y se amoldan a tus necesidades) para etiquetar aquella listaza,no puedo estar mas contenta!

Eliges el color de las etiquetas,si quieres que lleve un dibujo,tipo de letra...vamos en el aspecto de diseño genial!

Vienen en unas bolsitas de plástico separadas por etiquetas de ropa y las de cosas,todo con indicaciones,para como poner las de la ropa por ejemplo.

Una cosa muy curiosa son los tags, esas chapitas con aro de llavero para las mochilas,me pareció una ideaza y las pulseras donde pusimos nombre y telefono para por ejemplo excursiones me encantaron(son de un solo uso).

El tiempo de envío tambie me impresiono en 72h tenia las pegatinas en casa y en perfecto estado.Estoy muy contenta con esta compra que hemos echo,esta muy bien pensado, las pegatinas,los tags,etc para cubrir todas las necesidades.

Si estais en esta situación como yo,las necesitais para otra cosa o el año que viene,de verdad probarlas.

Stikets

Los Bancos de Leche Materna

¿Que es un banco de leche materna?

Según la Asociación Española de bancos de Leche Humana es “es el dispositivo sanitario establecido para la obtención de leche humana a fin de recogerla, procesarla, almacenarla y dispersarla, con todas las garantías sanitarias, a los pacientes que precisen de este producto biológico.”

Los primeros bancos de leches materna hicieron su aparición a principio del sigo XX y aunque en los 80 estuvo de capa caída el tema con la aparición de las leches en polvo, más tarde, en 2007 comenzó a funcionar el banco de leche materna del Hospital Universitario 12 de Octubre, saltándonos un poco de historia que podréis encontrar en su página web de la cual os dejo el enlace por aquí

http://www.aeblh.org/index.html

Hoy hago esta entrada por que el otro día en “La Vanguardia”, periódico que no deja de sorprenderme lo mismo te hace una m*erda de artículo sobre lo malo que es la lactancia prolongada que te suelta esto, vi una noticia de las muchas que tienen cuestionables, interesante.

Es interesante porque muchas mamás que hemos tenido niños prematuros u hospitalizados sabemos la importancia que tiene la leche materna y la valoramos como si fuese oro, aún recuerdo como cada 3 horas iba al “Lactari” a exprimirme los pechos para darle a mi peque lo mejor en ese momento. Yo en su momento me ofrecí ser donante de LM ya que tenía una alta producción pero obviamente no todo el mundo puede donar, debes cumplir una serie de requisitos y no fue mi caso así que me quedé sin donar.

Actualmente en Madrid el Hospital 12 de octubre que era hasta ahora el único hospital receptor de leche humana, contaba con unas 250 donantes(estuve en la fiesta que hicieron de donantes de leche materna),me parece una cifra increíble para lo difícil que ponen en Madrid hacerte donante, digo esto porque me informé para ser donante el año pasado, como receptor el Hospital Vall d’ Hebrón(Era donde Aiuri permanecía en UCIN) y recuerdo que era mucho más sencillo facilitaban la recogida de la leche(yendo a tu domicilio a buscarla si fuese necesario) e incluso para su transporte.

 Parte de la escasez de donantes se debe a desinformación y si algo tengo que decir del artículo es que indica que si llevas piercings no pues ser donante y es completamente falso(Debes esperar 6 meses como en las donaciones de sangre),aun así os invito a que lo leáis porque la comunidad de Madrid facilita ahora un poco más la donación de leche materna siendo también receptores el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Severo Ocha como novedad y en teoría dentro de poco se unen más hospitales, que espero sea verdad porque yo de la Comunidad de Madrid ya no me fio.

Enlace al Artículo http://www.larazon.es/local/madrid/unicef-premia-los-bancos-de-leche-materna-del-severo-ochoa-y-la-paz-MA13311591#.Ttt1gacZL0il46g

HEMOS VUELTO DE VACACIONES!!

Hola hola!

Hemos vuelto de vacaciones! Volvemos renovadas, alegres, siendo mejores personas y con otra mentalidad, con mucha fuerza y ganas de trabajar, No hemos estado del todo desaparecidas aunque parezca que sí (solo para aprovechar el tiempo en familia) tenemos algunos videos en el canal nuevos que os dejaremos por aquí!

Comienza la rutina, se va el calor y de nuevo debemos estar al pie del cañón con Aiuri para conseguir nuevos progresos y comenzar nuevas etapas en nuestras vidas, etapas emocionantes de cualquier bebé y mamá pero que esperamos con ilusión. Intentaremos ser constantes en el blog que ya sabeis que avisamos por redes sociales de las entradas pero por supuesto mejor seguirnos en rrss que están al día! 

Si queréis pasar buenos momentos este invierno con Nosotras no dejéis de suscribiros a nuestro canal de YouTube.

 Estamos listas para traeros nuevo contenido, sorpresas y emociones!

TRAILER NUEVO DEL CANAL https://www.youtube.com/watch?v=AhVDFKUf4EI

VIDEOS,QUE NOS HA PASADO? https://www.youtube.com/watch?v=GLRK2sJhgSA

Como te sientes?Me siento bien

Una mañana te despiertas con tranquilidad,respirando hondo,un día más a por ello con serenidad,todo está bien,eso te dicen siempre...
Madrid tiene un olor especial,un olor que siempre cuando naces aquí,te recuerda que has vuelto a casa si vienes de viaje.
El día comienza y la actividad por lo tanto tambien,todo normal.

Voy pensando,Muchas veces he tenido miedo,aun que siempre he estado acompañada me he sentido muy sola,he escuchado a mucha gente y creo que nadie me escuchó a mi,a veces tengo nervios,no pasa nada,quiero superarme como persona,mujer y madre,tengo problemas con mi caracter siento que debe cambiar,me siento con ganas de conseguir muchas cosas,siento amor,paz,tranquilidad,curiosidad...


Hoy huele a tierra húmeda,eso me recuerda lo mucho que me gusta ese olor y los buenos recuerdos que me trae,una ventana,Marta,música...

Pienso,ya han pasado muchos días,quiero valorarme,valorar el tiempo y valorar a las personas por que hace unos días sentí que la humanidad no existia para los profesionales.

Qué como me siento?
Siento que he perdido 1 año de esfuerzo,lucha y dedicación.Siento que después de decisiones duras,de romper principios,de encierro,operación intrutero,fisios,válvulas,estimulación, todo ha volado y ni siquiera se donde,Siento apatía por aquellos que no valoran lo humano,podría decir que siento odio,yo no guardo rencor pero tengo memoría.Siento tambien que el trabajo de otros profesionales,estos sí,volcados,ha hecho aguas.Siento que la espina bífida no está bien valorada(al menos en este pais),la espina bífida no es de libro y que aquellos que trabajan con ella(por casualidad o no) deberían basarse menos en los libros y más en lo clínico.Me siento mamífera y siento que me has quitado mi esfuerzo de madre loba.

Que como me siento?
Me siento bien.
Me siento fuerte.Me siento mejor persona de lo que nunca llegarás a sentirte tú porque hay una sonrisa que no se paga con dinero y es la de mi hija.

Y tú?
Cómo te sientes?
No creo que te importe ni lo más mínimo,nervioso,mal(?),hace unas semanas me dijiste que no te gustaba colgarte medallas pero realmente lo haces,nadie está arriba para siempre después de 40 años estaremos todos muertos y enterrados,seremos parte del mismo abono de la tierra,ni tus medallas valdran,ni mi esfuerzo será recordado.
Como te sientes?
Que clase de valores tienen los profesionales,que unos tanto y otros tan poco,qué clase de profesional eres tu que reiteras almenos 6 veces el delegar el trátamiento de un paciente que tu mismo aceptaste como un reto personal?

Me gustaría decirte algún día que te perdono,te perdono que por "ir de sobrado"mi hija no pueda andar nunca,te perdono que me hayas hecho sentir culpable,te perdono que no hayas sido honesto,te perdono que me infravalores,te perdono que alardees de unos principios que no tienes y que me intentes dar lecciones de la vida sin conocerme de nada,te perdono las frustaciones que mi hija tendrá que pasar,te perdono que vayas en defecto o en exceso,te perdono que mi hija ahora no pueda hacer pis sola,te perdono...

Pero la verdad es que no,no te perdono,no te perdono nada,jamás lo haré a nadie le duele más que a mi tener este sentimiento en el corazón,pero no te perdono y no lo siento ni lo más mínimo.

Nuestro nuevo porteo(BOBA AIR)

Después de este parón por otro ingreso bastante largo del cual ya hablaremos, os traigo una review de nuestra nueva mochila ergonómica que nos llegó hace muy poquito, me pareció que para volver a coger el ritmo esta nueva entrada más amena y corta os podría interesar mucho más sobre todo con la llegada del verano!

BOBA AIR

Es el diseño más ligero de BOBA su peso es de 330g y va desde los 7kg a los 20kg (4meses a 3años).

Es por supuesto una mochila ergonómica que respeta tanto la postura en ranita como la postura de la espalda en el bebé.

Está hecha totalmente de Nylon lo cual hace que sea muy fresca en verano, fácil de lavar y seca muy rápido, además es talla única por lo que se ajusta a cualquier porteador se ajusta muy bien, incluye una capucha para dormir o lluvia.

Puedes llevar al bebé delante o bien a la espalda cómodamente aunque las tiras no llevan acolchado es muy cómoda, Tiene un práctico bolsillo que además sirve para guardar la mochila(es autoalmacenable)

Nuestra propia experiencia con ella (nos llegó hace 3 semanas):

En esta foto me faltaba regularla bien

Relación calidad precio está genial fácil de lavar y de guardar,puedes llevarla cómodamente en el coche, carro…

Es fácil de colocar y rápida (no es como un fular obviamente),bastante cómoda aunque tienes que ajustarla bien ya que como carece de acolchado si no lo haces podría molestar, parece que el bebé a veces queda bajo pero está cómodo simplemente en el primer uso es emplear 10min en ponerlo todo correcto y listo.

Estoy contenta con la compra la verdad, no me ha decepcionado y eso que dudaba con la 4G.

Los Bebés y la Naturaleza

Hace unos días aprovechando que en Madrid era festivo decidimos ir al “Parque del Capricho” una maravilla! Está situado muy cerca de la parada de metro “El Capricho” que es línea 5(Verde) y siempre está lleno de gente!

 La verdad es que no me lo esperaba así de bonito, con tanta historia, aunque hayan restaurado muchos de los edificios que se encuentra dentro es precioso, además si vas con niños como fue nuestro caso es u punto excelente para ese contacto con la naturaleza que muchas veces les falta cuando vivimos en grandes ciudades y que yo valoro mucho.

¿Por qué digo esto?

Considero que es muy importante para los bebés y niños la estimulación en la naturaleza, el que conozcan su propio entorno, que sepan cuidar y valorar lo que les rodea lejos de los coches y los edificios, experimentar ,curiosear,aprender,nos regala tanto estos espacios que me ha parecido bien hacer esta entrada hablándoos sobre la estimulación en la naturaleza.

Como humanos los primeros años conocemos el mundo a través de los sentidos, y es esencial para un buen desarrollo que conozcan este mundo en entornos naturales y abiertos como el campo o la playa, antes que un aula.

Estar en la naturaleza permitirá al bebé desarrollar sus capacidades como observar, escuchar, decidir, explorar, aprender, caer, corregir y levantarse. Los bebés son exploradores y debemos dejar que lo sean, Los detalles les despertará el interés por conocer el mundo por sí mismo, mientras le acompañamos ,Desarrollan sus sentidos, Los bebés y niños que juegan  en entornos naturales habitualmente tienen mejores habilidades motoras, Jugar y explorar en la naturaleza potencia la imaginación y la creatividad además al ser un entorno más saludable los bebés y niños se ponen malitos mucho menos, Reduce el estado de estrés en el carácter y salud del bebé además que en la naturaleza desarrolla un sentido de independencia y autonomía.

Los bebés que pasan más tiempo al aire libre tienden a ser más activos y menos propensos a sufrir sobrepeso, Se potencia un comportamiento de cooperación, resolución de problemas más respetuoso cuando juegan al aire libre habitualmente, a cuando están en un parque o una guardería, El mundo natural parece invitar y facilitar las conexiones padre-hijo, así como interacciones más sensibles. Reduce los síntomas asociados a la hiperactividad o déficit de atención u otros trastornos.

Tendremos bebé una mayor conciencia y sensibilidad hacia el respeto a la naturaleza y su cuidado.

Así que por aquí os dejo unas fotos que hice( NO utilizar las fotos sin permiso) para que veáis lo genial que fue estar allí y lo bien que nos sentimos, la sensación de paz interior que te da.

Atención Temprana

Hace un tiempo subí a mi canal de youtube un video hablando sobre mi opinión y mi forma de ver la estimulación precoz que mucha gente me pidió.En ese video menciono al final algunos libros y dije que iba a enseñar algunos juguetes de Aiuri sobre este tema pero el video ya se hacía demasiado largo así que hoy os dejo por aquí el video por si alguien no sabía que teníamos canal de youtube(estamos retomándolo ahora por los ingresos).

https://www.youtube.com/watch?v=F0MteUSJMos

Y por aquí abajo os dejo fotos de algunos juguetes con una breve descripción de como son y donde encontrarlos.

Guante sonajero y calcetines sonajeros para estimular extreidades son de playskool y imaginarium

Estralla paramotricidad fina con mordedores y sonajero con texturas y formas juguettos y playgroud

Pelotas montessori con texturas,agarres y sonido playground

Colgadores con anillas,sonajero y texturas de imaginarium

Congreso de Lactancia con Suavinex

El pasado 4 de Mayo se Celebraba en Madrid el primer congreso suavinex sobre lactancia materna y tuvimos la oportunidad de asistir!

A las 11:00 de la mañana pude estar por allí y disfrutar de un desayuno muy bueno mientras miraba que de gente había,el sitio era enorme,el colegio de arquitectos de Madrid,muy bonito también por cierto. Yo ese día iba sin mi pequeña bebé Aiuri que se quedaba con su padre ya que tenía físio unas horas más tarde y yo aún permanecería en el congreso así que aproveché para hacer un VLOG (Podreis verlo en mi canal de youtube  proximamente)

https://www.youtube.com/watch?v=jeS3GC9K8dw

Después del desayuno pasamos a una sala con proyectores donde comenzábamos con la presentación del nuevo sistema LINK de lactancia materna de Suavinex,este sistema que comenzaba con la explicación de su nombre(Vinculo) iba dirigido para todas las mamás que tengan la necesidad de usar un sacaleches y no tengan que sufrir por ello, es verdad aquello  que decían, tenemos una predisposición a sufrir cuando pensamos en un sacaleches.

Este sistema nuevo permite una extracción y conservación más sencilla además está probado en más de 1.500 mamás donde han escuchado sus peticiones para hacer este nuevo sacaleches eléctrico que no tiene fugas,mejora la entrada de aire,los empalmes están sellados con silicona y además es regulable.

Por supuesto han sacado toda una gama de productos que facilitan la lactancia podéis encontrar mucha más información y videos en http://disfrutomilactancia.com.

Más tarde y sin movernos de esa misma sala la presidenta de la asociación de bancos de leche materna dio una pequeña charla ya que el tiempo iba en su contra, este precioso oro líquido para nuestros bebes y que todas las mujeres de manera natural producimos, salvan vidas y además en muchas ocasiones cuando perdemos a nuestro bebé(ya bien porque sea gran prematuro, no estuviera sano, etc.) una de las cosas que nos ayuda a pasar el duelo es esta,debemos ser conscientes como el cuerpo sabio y la naturaleza nos da lo mejor y es maravilloso que le brindemos a otros niños si podemos la oportunidad d tener leche.Por supuesto la donación es abierta deben ser mujeres sanas las que lo hagan y que no fumen.

Por último se hizo una mesa redonda sobre Lactancia y Conciliación donde además participaban: Laura Baena (Club malasmadres),Usue Madinaveitia (#mamiconcilia),Ibone Olza(Psiquiatra),Carmen Chaparro (presentadora).Estuvo muy muy bien incluso alguna allí presente se animó a preguntar, pero si algo quedó claro es que lo primordial es el respeto entre madres, empezar a valorar mucho más el trabajo de la mujer dentro y fuera del hogar y por supuesto un cambio en quienes nos dirigen para mejorar la conciliación.

Pasamos una mañana estupenda donde conocimos nuevos productos, se aprendió y se debatió entre mujeres problemas reales así que nos llevábamos un bonito recuerdo.

CAMBIAMOS DE BLOG!

Buenas tardes!

Tenemos un NOTICIÓN!

A partir de hoy, 3 de Mayo, nuestro blog cuenta con un cambio de URL que por supuesto va ligado a un cambio de nombre, entre otras cosas, meses atrás pensábamos en gestionarlo pero nos faltaba tiempo y esto queríamos hacerlo tranquilamente, es una decisión que me pone muy contenta llevar a cabo ya que tiene mucho significado y creo que implica más a quien nos lee.

Este blog me ha dado cosas muy buenas, he aprendido mucho, he compartido mucho y creo que el también necesita una nueva etapa en la que crecer y antes de continuar con las entradas pendientes y como siempre, ahora era el momento del cambio que estamos más tranquilos. Tenemos pensado muchas cosas nuevas que por fin poco a poco os vamos contando como este cambio que no acababa de llegar

Todas las redes sociales cambiaran de nombre,obviamente,incluso el canal de youtube en el que muy pronto estaremos subiendo contenido como antes(Que nos hace mucha ilusión).

Agradeceros una vez más que nos leáis.

Siempre que queráis podéis escribirme y  hacerlo de forma más personal perooo en este nuevo correo:

loscalcetinesamarillos@gmail.com

1 Año con Espina Bífida

1 año con Espina Bifida…

Que és para unos padres 1 año con Espina Bífida?Pues lo primero de todo el mayor disgusto de tu vida,autocompadecerte y autopreguntarte por que a ti?,como ha sucedido? y que debo hacer?más tarde y depende cuando te lo hayan detectado en la gestación harás unas cosas u otras,todas las decisiones son respetables.Si has decidido seguir adelante o las circunstancias te han hecho que si o si des con ella de bruces,tienes un largo camino,pero comienzas con fuerzas,en mi caso y el de otras mamás que conozco comenzamos desde el embarazo con la operación,muchos dolores de cabeza allí gracias a la incertidumbre y el agobio del encierro.Si tu caso ha sido no tener esa opción habrás tenido que ir a revisiones por embarazo de riesgo más a menudo y luego tras el parto 24h después la cirugía correspondiente al pequeñx…

Ha sido un año luchando,de médicos en un lado,médicos en otro,informandote sobre doctores,leyendo sus especialidades,sus logros,por qué tu realmente quieres lo mejor para tu hijo para que pueda llevar una vida lo más normal posible y verlo disfrutar sin tener que estar pensando 24h que tiene espina bífida.Realmente,Sí,el primer año es el más duro.

Hoy después de 10 meses las 2 últimas cirugías que comenté de bebé Aiuri están espectaculares,la resonancia actual muestra una mejora,hemos comenzado a ir al centro de estimulación concertado por la C.de Madrid y estoy contentísima con los profesionales que trabajan con ella con mucho sentido.

Como madre de una niña con EB,que decir?,es muy duro y se lleva por dentro,poco a poco se acumulan las situaciones como al principio no te ves salir de tanto médico( esto depende del caso de EB porque hay niños que tienen sus revisiones pero no se les complica tanto) no crees que tengas tiempo para mirar cómo estas tu anímicamente,lo primero es lo primero y para una madre siempre será su cría,pero llega ese momento en el que las aguas se calman y tienes tiempo para pensar en tu salud física y psíquica.Como consejo diré que no os dejeis agotar que en el momento que se pueda,que sé que es difícil,debemos mirar también por nuestra salud y si nos hace falta la ayuda de un profesional.Otro desconocido en estas historias son los padres esos compañeros que tan bien lo viven pero de otra manera,más cercano que cualquier familiar(obviamente) pero también un poco expectante de lo que sucede pero la implicación desde el comienzo es única.

De la espina bífida podríamos hablar de muchas cosas,sondajes,pañales,válvulas,férulas…pero una vez una compañera de habitación(ahora gran amiga mía) me pregunto que como lo llevaba tan bien,que como era tan feliz?y la respuesta es un consejo vive con el presente y no con el futuro,por que si yo ahora con 10 meses que tiene mi hija tengo que pararme a pensar si andará,no vivo.Así que valoro más sus logros cotidianos despacio a su ritmo,sin prisas que tenemos toda la vida por delante.

El Cojín MIMOS

Buenos días!

Me pidieron hace unos días algunas mamás que escribiera sobre el cojín MIMOS el cual enseñé en snapchat, me hice con el hace algo menos de 2 meses por consejo de la fisio de bebé Aiuri para la leve plagicefalia que sufre por haber estado tumbada de un mismo lado mucho tiempo cuando al operación de la anterior válvula aun en UCIN.

Bien,el cojín lo compré por internet,podeis encontrarlo en farmacias pero suelen tener que pedirlo y ronda unos 70€,así que en internet podeis ahorraros unos euros y os llega a casa.

Este cojín básicamente y ahora lo explicaré mejor pero para que os hagáis una idea tiene un centro de acolchado disminuido que parece un hueco y alrededor un acolchado más gordo.

Bueno al lio!la forma reduce la presión en cada punto de la cabeza,de esta manera, el crecimiento del cerebro no encontrara obstaculos y la cabeza podrá crecer con su forma natural. El cojín tiene un hueco en el centro que permite el ajuste de la cabeza y aumenta la superficie de contacto de ésta, de modo que la presión se reparte y así tiene un mejor apoyo. l cojín está hecho de poliéster con una estructura transpirable, dejando espacio libre para la circulación de aire, lo cual tiene múltiples ventajas,la más importante es la seguridad, en caso de que el bebe se girara o el cojín le cubriera la cara, podría continuar respirando a través de él. siendo a la vez blandito y suave al tacto.

Sin Cojín

Con Conjín

La verdad es que aun no percibo resultados pero es muy pronto,eso sí,ahora duerme mejor con el se lo noto posturalmente porque con anterioridad su cuerpo hacía una C por la tendencia al giro para un mismo lado de la cabeza y es importante para encontrar correctamente la línea media.

En conclusión creo que debo ser prudente y esperar un poco más antes de dar una valoración ya que este tipo de cosas al ser algo físico no es cosa de probar unos días.así que os animo a probarlo si quereis a las que estén perdidas con el tema y antes de poner un casco que ronda los 800€ tenga alternativas.

Felicidades Blog

Mi blog hace un año!,felicidades para él,para mi y para quien nos leen que no son pocos.

Este blog a signifiado un antes y un después en mi vida me ha ayudado a crecer como persona,a adentrarme en el mundo de la maternidad con mucha información.Es un sitio en el que estoy más o menos pero estoy,me gusta estar y contar,tanto es así que decidimos hacernos canal de youtube.

Estos días atrás hemos estado ingresadas para que operaran a bebé Aiuri de una doble intervención,válvula totalmente obstruida y un mielocele que se le había formado en la espalda,fue el día 11,ingresadas dese 6 de Marzo que lo sabréis si nos seguís por Instagram ya que ahí informamos de todo antes o por snapchat.

Ha sido otro mes de Marzo y mitad de abril duro justo como el año pasado,justo cuando me animaba a adentrarme en el mundo 2.0 como mamá blogger con muchas ganas de contar mi experiencia,de contaros mi forma de criar y demás temas interesantes que me fueran surgiendo.

Que ha pasado durante este año?

Que NO ha pasado,con este blog compartí la experiencia más bonita y más dura de mi vida,con ella conocí a madres en mi misma situación,INCREIBLES,supe lo que se puede sufrir por otra persona,conocí a bellísimas personas que siempre tienen una palabra bonita para mi familia,aprendí a valorar las pequeñas cosas que igual otra madre tiene y yo no tendré jamás,Hemos aprendido que concienciar es el primer paso para que las personas con discapacidad sean más autónomas,tengo más seguridad en mi misma,aprendo día a día a estar en paz con mi entorno,aprendí a cuidarme,cerrar heridas sobre mi parto,etc…

Tantas cosas que casí ninguna llego a plasmarla a tiempo aquí,por un motivo u otro si ya de por sí un bebe da trabajo uno con necesidades especiales más.

Después de 1 año mi persona está cambiando,aprendiendo,a valorarme como mujer y muchas cosas más,que os voy a contar!

Ha sido un año duro sin duda donde todos hemos aprendido algo pero vamos,que no lo cambio yo ni por todo el oro del mundo por ser el año en el que nació mi hija!

Pronto tendréis una sorpresa por el primer año del blog,enteraros por nuestras redes sociales!

Gracias por estar ahí!

La Prevención de Defectos del Tubo Neural

Hace unos días ley un artículo sobre la prevención de la Espina bífida en el que aparte del famoso ácido fólico hablaban de la vitamina B,esto me pareció muy curioso puesto que el otro día da la casualidad que con el papá de bebé Aiuri veíamos un documental que hablaba sobre el inositol y por lo que entendí de ello, le comenté que si o sería beneficioso esto último más que quizás el ácido fólico así que debatimos u rato sobre ello y ahí quedó la cosa…

Días más tarde salía a la luz un artículo inglés sobre nuevos estudios que incluían la Vitamina B8(inositol) como ayuda en el embarazo para la prevención de defectos del tubo neuronal junto con el folato(ácido fólico),justo lo que yo pensaba así que decidí haceros una entrada para mamás embarazadas o que estén buscando el embarazo,con riesgo o no de padecer un defecto del tubo neuronal,sobre la prevención de la espina bífida y estos en general.

La Prevención mediante Ácido Fólico:

Cuando tenemos en proyecto un embarazo o bien cuando ya estamos embarazadas y vamos a la consulta d nuestro medico a que nos derive al obstetra lo primero que hace (aparte de mandarte análisis jeje) es recetarte un suplemento vitamínico que suele contener Yodo,Ácido Fólico y Vitamina B12.

La ayuda del folato para la prevención aumenta si comenzamos a tomar este suplemento entre 1 mes y 3 meses antes de la concepción(Según los estudios). el primer trimestre del embarazo  es el período crítico para prevenir la espina bífida,Es por eso que las organizaciones recomiendan que todas las mujeres en edad reproductiva tomen un suplemento diario de 400 microgramos de ácido fólico o que se consuma cereales para el desayuno fortificados con 100 por ciento de cantidad diaria recomendada de ácido fólico por porción(En algunos países el gobierno tiene esto en cuenta,el pan y otros productos contienen ácido fólico en España pese a la escasez en nuestra dieta no está introducido como suplemento ni en panes,ni cereales,etc)

Donde Entra en juego el Inositol?

La investigación de un equipo en Londres indican que en la mayoría de los casos los defectos del tubo neuronal no responden a la administración exclusivas del ácido fólico,Esto indica y sugieren los especialistas que sin dejar de tomar ácido fólico se añada además el inositol así como los demás suplementos del embarazo como el Yodo y la Vitamina B12(por ejemplo)

Esto aún está pendiente de estudio a gran escala pero son unas primeras conclusiones.

Inositol con link directo en ¨Véase también¨ a la Vitamina B8- https://es.wikipedia.org/wiki/Inositol

Qué se hizo en el estudio?

De 99 mujeres con antecedentes de un embarazo NTD, poco menos de la mitad aceptaron ser aleatorizados para recibir una dosis diaria de ácido fólico 5 mg (la dosis estándar del Reino Unido para las mujeres con alto riesgo de defectos del tubo neural) más 1 g de inositol, o 5 mg de ácido fólico más 1 g de placebo, antes de la concepción y durante tres meses después.

Muchas de las mujeres que optaron por no ser aleatorias también tomaron el suplemento de inositol a la dosis estudiada por su propia voluntad, y se registraron sus resultados del embarazo.

En total, treinta y tres embarazos aleatorios produjeron una repetición de defectos del tubo neural en el grupo de placebo más ácido fólico, y no hay recurrencias en el grupo inositol, más ácido fólico

Fuente(traducido): http://www.nutraingredients.com/Research/Neural-tube-defects-may-be-prevented-by-vitamin-B8

Supongo que debemos esperar nuevas noticias y yo personalmente tengo mi opinión personal sobre esto y los casos que conozco pero no tiene caída en esta

entrada porque aquí lo más importante es la prevención.

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Mamá se sincera...

Desde hace una semana y tras varias llamadas recibidas pienso que la vida me ha tomado por rambo o algo peor y es que no salimos de una cuando estamos en otra, finalmente después de las malas noticias de entradas anteriores, visitar muchos médicos, muchas opiniones,meditar,pensar...

Lo que os cuento no me atrevía a decirlo en voz alta,puesto que después de todo lo pasado es hablar de hospital y me entra una ansiedad horrible aun me bloquea,me hace sentirme muy mal y es que además considero que no llevamos una vida normal,ni disfrutamos unos de los otros por tanto hospital.

Dicen que el primer año es el más duro hasta que estamos en caminados.

Es duro admitirlo pero 8 meses, 5 intervenciones...Sé que podemos con esto y más no nos van a vencer tan rápido, hemos luchado por esto ya muchos meses y que queréis que os diga yo me veo con el ánimo y la fuerza muy arriba pero no engañaré a nadie, por dentro, estoy tocada pero Ojo! Que no hundida.

Realmente estoy contenta, la Siringomielia no nos da tregua pero oye!de problemas urológicos nos libramos de momento no está mal! La dichosa válvula nos trae de cabeza pero tiene solución seguro!

Yo no le veo lo malo a la espina bífida le veo la cara todos los días y me parece la cosa más perfecta que he hecho, sé que nosotros elegimos este camino que iba a ser tan duro pero a mi también me duele lo que le pasa a mi hija pese a saber que por su patología esto sería así, me duele, pero también sé que podrá ser tan independiente como cualquier otro niño. Nada puede con nosotras!

Cabreo de madre!

Hoy vengo en modo desahogo, con mi hija sentada conmigo y mi orgullo impecable os voy hablar de las asociaciones.

ADERTENCIA: No voy a decir nombres de asociaciones porque no quiero cuestionara nadie ningún tipo de decisión, lo que aquí escriba hoy es mi opinión y mi experiencia personal.

Todo comienza la mañana del martes cuando volvía de pasear con bebé Aiuri,recibo la llamada de cierta asociación puesto que el día anterior tuve que cancelar la cita que tenía con ellos por motivos personales y querían hablar conmigo para comentar la situación en la que nos encontrábamos y que quería hacer,bien.

Tengo que decir que esta asociación la fuimos a ver cuando salimos de UCIN y sin pisar mi casa, allí paré para informarme y ver que podía hacer mi hija y como me asesoraban,puesto que era verano tuvimos una reunión antes citada y nos dijeron que cerraban por vacaciones(obvio) y que a la vuelta estaríamos en contacto para ver a bebé Aiuri.Esto era agosto…

Bueno prosigo,atiendo la llamada,me pregunta como estoy amablemente y me dice de concretar una cita de nuevo para valorar a mi hija, que yo en un principio creía que era como asociación, sin más, pero no.Le digo que por favor antes de nada deje de llamar al ¨marinovio¨y a mí porque nos generaba confusión ya que al principio comenzó hablando con mi pareja y tratando el tema con él y no sé porque n buen día empezó a llamarme a mí que no me encargaba d este tema en concreto y claro cada uno le decíamos una cosa y ella a nosotros y nos liábamos, no le debió sentar bien a la señora que le dijera eso puesto que a partir de aquí todo se volvió hostil.

A todo esto decir que quedaron en verano en llamarnos e septiembre a la vuelta para hacer dicha valoración como asociación y no nos llamó nadie, en octubre?nadie,en noviembre? Nadie y llega diciembre (últimos)y primero llama al ¨marinovio¨ y luego a mí para la dichosa valoración, vuelven las vacaciones y la que dijo que nos llamaría el 8 de enero me llamó el 12 y que pasó?

Continuo con la llamada,me dijo que como había recibido ya la respuesta del dichoso Crecovi que la valoración era para que bebe Aiuri ya tuviera plaza en su centro de rehabilitación y nos hiciéramos socios de dicha asociación,peeeeerdoon?me encendí,le dije que su asociación estaba muy lejos(está realmente muy lejos) y que no podía portear a la niña 2 días por semana 4 viajes en metro con trasbordo hasta allí,que cuando realicé la solicitud indiqué que quería la asociación de mi barrio (Que por cierto tiene muy buenas valoraciones),no debió sentarle bien puesto que se puso a decirme:

-Pues a ver cuándo tienen plaza, porque aquí sería ya,y os podríais hacer socios,pues se la doy a otro niño porque mira que aquí hay más padres como vosotros y no sabes allí cuando vas a esperar…

(lo de hacernos socios me lo dijo cerca de 5 veces)

Y claro una ya que estaba aguantando pues la contesta indicándole todos los meses que habían pasando de nosotros, que habían hecho valoraciones a amiguitos de bebe Aiuri antes que a ella yendo ellos después y que la otra asociación la tengo a 5min de mi casa andando.

Y encima me contesta que,que insinúo!!!!

O M G,NO ME LO PODÍA CREER

Total y dejando a un lado la llamada que me extiendo, pienso que las asociaciones no deben ser interesadas y lo que deben es ayudar que es para lo que están, no conseguir socios y ni si quiera ofrecer una mano cuando se necesita ayuda, ahora después de verlos a ellos en agosto, hoy mi hija tiene cerca de 5 valoraciones echas más 1 pendiente y ella va a sus clases que sus padres tuvieron que moverse en conseguir mientras salía el maldito crecovi gracias a la casualidad de conocer a otros papás de prematuros .Va a sus clases mientras le sale plaza en su asociación cercana a casa ahora que no me venga de preocupada.

Tenemos malas noticias...

Que rápido pasan las vacaciones y es que este mes pasado de Diciembre de 2015 en vista de los acontecimientos que después aquí os relataré decidimos pasar las vacaciones de marinovio en familia, los 3 juntos, aprovechando el tiempo y no he podido dedicarme al blog y a YouTube tanto como debería.

Teníamos cita de nuevo en Barcelona este mes de diciembre para revisión,cistografia,resonancia y eco-renal(vamos completito) asique llegamos allí el día 15 y estuvimos finalmente hasta el 19 porque la cosa se complico.La resonancia no nos favoreció pero antes de contaros esto os voy a contar las buenas noticias y es que la cistografía y la eco salieron perfectas n tenemos reflujo,ni perdidas,ni retención así que ya hasta dentro de 1 año nos libramos del urólogo!(ya haré una entada explicándola relación con el Urólogo y la Espina biífida) continuemos,os voy a explicar algo que debéis saber antes de que termine de contaros y  es :

¿Qué es la siringomielia?

La siringomielia es un trastorno en el cual se forma un quiste dentro de la médula espinal. Este quiste se conoce como siringe o syrinx. Con el tiempo, el syrinx se expande y alarga, destruyendo el centro de la médula espinal. La acumulación de líquido en la siringomielia puede ser causada por: Defectos congénitos (especialmente la "malformación de Chiari")

Bien pues lo que nos desveló la resonancia es que la siringomielia que previamente había sido reducida tras la colocación de la válvula de derivación había vuelto a crecer, bebé Aiuri tiene malformación de Chiari tipo2 como la mayoría de niños con espina bífida, menudo disgustazo,Quiero recordaros que pese a esto que os comento bebé Aiuri tiene movildad completa de cintura para abajo no hemos notado cambio en ese aspecto aunque esto como todo es más bien a la larga.Debemos volver a Barcelona el 19 de Enero porque tenemos que tratar las posibilidades si es la válvula,si hay que operar la espalda de nuevo(que yo personalmente espero que no) o que hacer de todas maneras independientemente del equipo de Bcn tenemos cita aquí en Madrid con sus médicos.

Ahora, como me lo tomé? Pues os sorprenderá pero no derramé ni una lagrima,me puse seria eso si,tanto con los médicos rehabilitadores como con la neurocirujana para que tratáramos el tema con claridad y saber cómo tengo que trabajar con mi hija cuando volviéramos a casa,tenemos que doblar la rehabilitación pero ya os digo que no me importo preferí ser consciente y atender sin dispersarme de lo que me decían para poder tratarlo, así que de nuevo estamos en un punto de partida un poco complicado como os decía arriba y marinovio y  yo debemos estar muy unidos en esta situación para salir na vez más airosos!

AÑO NUEVO...DE VUELTA

2015

un año que hemos dejado atrás, un año muy difícil para mí y mi familia, un año que comencé con mucha alegría e ilusión, que comencé muy unida a mi pareja y que no esperábamos gran cosa de él ya que a nosotros los años impares no nos gustan demasiado.

Puedo decir que este año me ha dado un motivo en la vida para ser más luchadora si cabe de lo que ya me consideraba, soy más consciente de mi alrededor, más sabía pero no lo sé todo, soy más consciente de lo que hace realmente maravillosa a una mujer y el vínculo con la naturaleza que tenemos y lo sabía que es. He tenido miedo, he sentido pavor y aún recuerdo con trauma lo que meses atrás pasé y es por ello, una vez ya consciente de todo lo vivido que quise ayudar a otras personas en la misma situación.

Podría decir muchas cosas de este 2015 buenas y malas pero creo que ya que se acaba el año hay que pasar página, gracias por las personas espectaculares que he conocido y las que se han ido y por regalarme la hija que tengo.

Para el 2016 espero buenas noticias, espero seguir aquí con el blog descubriéndole a la gente que todo con fuerza se puede si no solucionar pero si sobrellevar, ayudando a otras mamás y especializándome con nuevas cosas, iniciar buenos proyectos y conociéndoos a más de vosotros. Porque las cosas más importantes son difíciles.

Os deseamos un FELIZ 2016 LLENO DE SALUD Y AMOR.

COMENZAMOS….