1 Año con Espina Bífida

1 año con Espina Bifida…

Que és para unos padres 1 año con Espina Bífida?Pues lo primero de todo el mayor disgusto de tu vida,autocompadecerte y autopreguntarte por que a ti?,como ha sucedido? y que debo hacer?más tarde y depende cuando te lo hayan detectado en la gestación harás unas cosas u otras,todas las decisiones son respetables.Si has decidido seguir adelante o las circunstancias te han hecho que si o si des con ella de bruces,tienes un largo camino,pero comienzas con fuerzas,en mi caso y el de otras mamás que conozco comenzamos desde el embarazo con la operación,muchos dolores de cabeza allí gracias a la incertidumbre y el agobio del encierro.Si tu caso ha sido no tener esa opción habrás tenido que ir a revisiones por embarazo de riesgo más a menudo y luego tras el parto 24h después la cirugía correspondiente al pequeñx…

Ha sido un año luchando,de médicos en un lado,médicos en otro,informandote sobre doctores,leyendo sus especialidades,sus logros,por qué tu realmente quieres lo mejor para tu hijo para que pueda llevar una vida lo más normal posible y verlo disfrutar sin tener que estar pensando 24h que tiene espina bífida.Realmente,Sí,el primer año es el más duro.

Hoy después de 10 meses las 2 últimas cirugías que comenté de bebé Aiuri están espectaculares,la resonancia actual muestra una mejora,hemos comenzado a ir al centro de estimulación concertado por la C.de Madrid y estoy contentísima con los profesionales que trabajan con ella con mucho sentido.

Como madre de una niña con EB,que decir?,es muy duro y se lleva por dentro,poco a poco se acumulan las situaciones como al principio no te ves salir de tanto médico( esto depende del caso de EB porque hay niños que tienen sus revisiones pero no se les complica tanto) no crees que tengas tiempo para mirar cómo estas tu anímicamente,lo primero es lo primero y para una madre siempre será su cría,pero llega ese momento en el que las aguas se calman y tienes tiempo para pensar en tu salud física y psíquica.Como consejo diré que no os dejeis agotar que en el momento que se pueda,que sé que es difícil,debemos mirar también por nuestra salud y si nos hace falta la ayuda de un profesional.Otro desconocido en estas historias son los padres esos compañeros que tan bien lo viven pero de otra manera,más cercano que cualquier familiar(obviamente) pero también un poco expectante de lo que sucede pero la implicación desde el comienzo es única.

De la espina bífida podríamos hablar de muchas cosas,sondajes,pañales,válvulas,férulas…pero una vez una compañera de habitación(ahora gran amiga mía) me pregunto que como lo llevaba tan bien,que como era tan feliz?y la respuesta es un consejo vive con el presente y no con el futuro,por que si yo ahora con 10 meses que tiene mi hija tengo que pararme a pensar si andará,no vivo.Así que valoro más sus logros cotidianos despacio a su ritmo,sin prisas que tenemos toda la vida por delante.