Qué curioso no?

Qué es tener Espina Bifida?

Según Wikipedia es : La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Pero también es otras patologías asociadas con las que convivir día a día y superarte,son operaciones,ingresos,aprendizaje,alegría,tristeza,derrotas y grandes victorias.

-No sé que piensa la gente que es esta enfermedad pero vivimos en 2015 y aunque muchas personas no tuvieran la misma suerte que los niños de ahora con la operación intraútero esto no se trata de dar pena y es que odio cuando me preguntan que le pasa a bebé Aiuri por que le notan la válvula y me dicen “oh pobrecita”,pobrecita por qué señora?me cabrea incluso y al principio pues contestaba de una manera muy hostil pero el tiempo,estos meses con bebé Aiuri me han enseñado que no es el modo.

Como iba diciendo más arriba,Wikipedia nos cuenta eso de la Espina bífida pero yo hoy os voy a contar más cosas…

Os contare que hay diferentes tipos de espina bífida y que a cada persona le afecta de una manera(puede ser más o menos) esto depende también de lo que abarque el defecto,las vertebras las dividen por letra y número(Cervical con la C,Dorsal con la D y Lumbar con la L y las 2 últimas como S Y C pero si númeroo),Bien,una vez sabemos esto os sigo diciendo cosas interesantes esta patología.

Hay espina bífida oculta la cual padecen muchas personas y no suele tener ningún tipo de afectación ya que aunque las vertebras están abiertas el tubo neuronal y los nervios estan cubiertos y muchas personas que al tienen no lo sabe hasta una radiografia o no lo llegan a saber nunca.

Lipomeningocele es el error de fusión de los arcos vertebrales y p0or ello una bolsa llena de tejido lipomatoso que puede producir secuelas neurológicas.

Meningocele los arcos vertebrales no se fusionan correctamente con distensión quística de las meninges, éstas están afectadas, pero la médula espinal esta bien las secuelas neurológicas existen, pero no son importantes.

Mielomeningocele es la fusión de los arcos vertebrales incorrecta con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula espinal y las meninges están dañadas Y las secuelas neurológicas suelen ser importantes.

Qué es tener una hija con Espina bífida?

La mayor alegría que me ha dado la vida,ella tiene mielomeningocele pero gracias a la operación intrautero el defecto de Chiari tipo II mejoró,mejoro el pronóstico en un futuro para ella porque evitamos más daño en la parte que tenía expuesta al líquido amniótico y que también podría ser dañada en el parto,no nos libramos de la válvula de derivación por detectarlo tan tarde pero,no tiene ningún problema a nivel neurológico.Bebé Aiuri va al Fisioterapeuta,sí,pero es que no he dicho que este curada y es que para que este muy bien de mayor hay que empezar ya,necesita estimulación precoz,sí,porque nació con 33 semanas no por tener espina bífida.Con esto quiero decir que son niños y personas como cualquier otra,autónomos/as aunque podrian serlo mucho más!

Bebé Aiuri os agradecería mucho que os concienciarais sobre la prevención de la espina bífida a todas aquellas que quereis ser mamás tomando ácido fólico 3 meses antes de empezar vuestra búsqueda y aunque a veces esto no sirve mirar si teneis antecedentes familiares o pedir una prueba de alfafetoproteina que ya no la hacen en la SS y a veces es por causa desconocida la aparición de esta patología.

 25 de Octubre día Mundial de la Espina Bífida

Esperamos que os haya servido para saber un poco más!Un lazito amarillo para todas!

No adelantamos nada...

Estoy muy enfadada y mira que yo suelo ser una persona muy positiva que no se frustra con facilidad y pienso que poco a poco todo sale pero la verdad es que estoy bastante harta,me perdonareis por esta entrada de hoy pero necesitaba soltarlo todo por que cuando miro a bebé Aiuri y van pasando los meses más rabia me da no poder hacer más de lo que hacemos marinovio y yo.

Bebé Aiuri nació en Junio como todos sabeis y al nacer en otra comunidad autonoma los trámites que debiamos comenzar para ayudarla a estar cada día mejor por la patología se debían postponer a que llegaramos a Madrid.Estos trámites son muy importantes ya que son desde la solicitud al Crecovi hasta la última petición por ejemplo de dependencia es mucho papeleo el que debes hacer,muchas horas,muchos documentos.Lo que os cuento para nosotros y todas las familias en una situación similar es muy importante por lo menos para las valoraciones de los expertos que miren como está y ya que te lo den o no es otro cantar como todo.

(La discapacidad y la dependencia son 2 solicitudes que van en porcentaje y que más tarde cuando crezca se la podrian quitar si sigue tan bien de movilidad pero ahora nos beneficia para las solicitudes de estimulación,rehabilitación,etc que si son muy importantes en esta étapa en la que estamos)

Bien después de todo este tostón para que más o menos lo entendais,actualmente bebé Aiuri tiene 4 meses en edad corregida 2 meses y medio casí 3,la estimulación precoz está recomendada apartir de los 2 meses sin corregir,bebé Aiuri no ha pisado un centro ni de rehabilitación ni de estimulación en su corta vida,solo tiene la valoración de un rehabilitador de La Paz que nos dió 3 pautas para casa y la metió en lista de espera,lo de la lista de espera ya me hace incluso gracia,el Crecovi señores que es parte de la sanidad pública Madrileña que como ya digo se encarga de esto lleva 4 MESES de retraso en las solicitudes,actualmente estan valorando a niños que la presentaron en Junio y nosotros lo hicimos en Agosto que fue cuando volvimos de UCIN osea imaginaos lo que nos queda aun pero es que ademas en los centros que trabajan para la Comunidad de Madrid tambien hay lista de espera!No tenemos respuesta de ninguna de las 8 solicitudes presentadas ni de ayudas para poder pagar una estimulación privada(las clases de estimulación por privado no bajan de 150€ 1 día solo a la semana y 30min) ni de ninguna otra solicitud.

Bebé Aiuri no hace muchas cosas de su edad por ejemplo aun no mentiene la cabeza recta,ni agarra objetos aunque si hace otras cosas pero no las suficientes para equipararse.

Y ahora mi pregunta al aire...¿Qué narices quieren que piensen de quien preside la comunidad en la que vivo?Le recordaré que a ella le salvaron la vida en un hospital público y que los recortes en todos estos ámbitos o simplemente no mejorarlo afecta para la vida de muchas personas.

Podría contaros más pero no me gustan estás entradas tan negativas y prefiero resumirlo pero que sepa la gente lo que hay.

Una carta para ti...

Hola Aiuri:

Quiero contarte una historia que no comienza bien,una historia que rompe los sueños de una mamá y cualquier espectativa de crianza que tenía,una historia que está basada casí toda lejos de casa,de sufrimiento,cansancio,lágrimas y sobre todo de esfuerzo pero es una historia con final feliz.En esta historia nos han robado tiempo,mucho tiempo a solas de madre a hija pero quiero que sepas que al principio no desistí pese a lo complicado que fue enseñarte y lo mucho que la necesitabas como buen bebé prematuro,que con el paso del tiempo los momentos de las 2 se fueron perdiendo,que luego remontamos y justo cuando llegamos a casa volvimos a caer muy duramente,verano agobiante y desafortunados impedimentos fueron los causantes,mamá estaba apunto de tirar la toalla,pero llego nuestro héroe que nunca dejó que nos rindieramos y gracias a él comenzamos un capítulo nuevo en esta historia,la relactancia.

Ahora después de 4 meses cuando te escribo esto y como este que te describo arriba muchos más cápitulos en tu bonita historia creo que tengo incluso "sindrome de estocolmo" no sabras lo que es y pasará mucho tiempo hasta que lo sepas pero echo de menos el tiempo que pasamos siendo una y el tiempo en el hospital,puede sonarte raro,aprendimos tantas cosas allí,pasamos tantas cosas.Echo de menos a tus enfermeras que nunca olvidaré,Laia,Marta,Ana,Silvia a tus auxiliares Freia,Silvia,Susana espero que tu tampoco las olvides nunca...Tantas horas allí como si estuvieramos en casa,tantos papás que conocimos,los madrugones para ir a verte,los viajes con papá en metro.

Creo que alguien que lucha tanto por vivir como lo hiciste tu se merece tantas cosas buenas en la vida...por eso espero que además aprendas a ser muy humilde entre otras muchas cualidades pero creo que esa es una de las más importantes por todas esas personas tan humanas que te ayudaron.

Te miro cuando duermes y estoy tan orgullosa,tan feliz que puede que a veces incluso haya llorado pero solo de verte lo feliz que tu tambien eres,a veces estoy triste por que me gustaría que hubieses salido del hospital 3 días después de nacer con mamá pero que pensamiento tan egoista.

Quiero que crezcas mucho mucho aunque siempre serás mi bebe pequeña y que disfrutes de la vida tanto tanto que te artes de ella.

Gracias por venir a este mundo y alegrarme la vida.

Te quiero tanto.

Aprendemos con Alianza Aire y Madresfera

El Jueves día 8 de Octubre bebé Aiuri y yo fuimos a un evento que organizaba Madresfera en conjunto con Alianza Aire y al cual nos invitaron. Muy contentas desde días antes con poder ir ya que al ser bebé Aiuri prematura me interesaba mucho la charla que daba la Neumóloga del 12 de Octubre(Dra. Carmen Luna) que iba a estar allí por que como os imagináis o pillamos todo,VRS,Gripe…

Llevan unos días con la campaña #Stopbronquiolitis y la importancia del lavado de manos así nos hablaron del por qué tanta importancia.

Cuando llegamos(un poco tarde por cierto,gracias al metro y su poca accesibilidad con el carro) las demás mamás ya estaban en la planta baja de la tienda La bolsa Mágica con un taller para padres e hijos,nosotras y debido a que bebé aire aun es muy pequeña y no se sienta ni sostenemos bien la cabeza nos sentamos a mirar que le gusta mucho y se echaba unas risas viendo a los demás niños,tuve la oportunidad entonces de conocer algunas de las que ahora me leeis y fue todo un placer.Después de esto los peques podía quedarse abajo entretenidos y nosotras/os pasaríamos a la charla de la neumóloga.

Encima de las sillas nos encontramos con un detalle por parte de Alianza Aire,era una bolsita con toda la información y precauciones con las enfermedades respratorias,folios para apuntar y el hastag #achís(no sé como se escribe,que poco moderna…),un par de jabones con imán dentro cuando lo gastes y un pen con toda la información para tenerla aquí en el pc.

Comenzó explicándonos el Virus espiratoria sincitial que nosotros ya hemos pasado,es motivo de ingreso en la mayoría de bebés y sí,nos  tocó 15 días de hospital,es el virus que deriva en la bronquiolitis que al principio parece un simple resfriado pero si no sé cuida bien…

No hay vacuna para el a diferencia de la gripe,ni un tratamiento que lo cure y se desaconseja los anti gripales,antitusivos y demás parafernalia que solemos caer en comprar.

Grupos de riesgo?

Menores de 3 meses

Prematuros

Niños con ciertas patologías

Para evitar el contagio ya que es muy fácil el mismo,lavaros las manos,evitar fumar,evitar lugares de contagio,lactancia materna…

Continuamos hablando de la ya conocida gripe lo fácil que es contagiarse de esta la diferencia es que en esta tenemos la oportunidad de vacunarnos,está recomendada con más de 6 meses a los bebés y sobre todos a los grupos de riesgo pero se la puede poner cualquiera,como en el VRS es una enfermedad respiratoria,que esta si dura 1 semana aproximadamente síntomas muy parecidos con mocos,fiebre,tos…

Que podemos hacer entonces?

pues es bastante parecido reposo,líquidos,lavado de manos,no fumar,vacunarnos,lactancia materna,evitar el contacto…

Os voy a dejar por aquí de todas maneras algunas imágenes que os dan hábitos de prevención

Más tarde tras la charla pudimos merendar y charlar un poco,conocimos a otras mamás,bebé Aiuri se portó medio bien y yo por lo menos aprendí bastante.

Siento el retraso del post pero con los festivos y fines de semana me han faltado horas!

El Grupo Postparto

Ayer estuvimos en el grupo de crianza que convocaba nuestra matrona con las mismas parejas que haciamos las clases de preparación al parto ( a las cuales no fuimos ya sabeis por qué),entre ellos ya se conocian,nostras llegamos de nuevas (el marinovio estaba trabajando) así comenzaron por presentarnos y después nos sentamos.Maribel nuestra matrona nos pidió que contaramos nuestra experiencia con el parto,como siempre nos toco explicar como llegamos a ese durisimo parto y tan pronto pero,la verdad,fue reconfortante ver como te escuchan otras mamás con bebés tan pequeños como Bebé Aiuri.

Continuamos hablando sobre la estimulación de los bebés en casa y como interactuabamos con ellos en casa,desde la llegada con su adaptación en casa tanto de nuestro nuevo papel como padres como los bebés de comenzar a tener una rutina fuera del útero,Después seguimos con lo que conocemos como estimulación temprana y finalizamos con el papel de la familia y como responder al bebé desde las señales de predisposición al juego como las de negativa a realizar un ejercicio o juego.Se hablo de crianza con apego y saber como conseguir un apego seguro que nos beneficie a todo el entorno.

El taller lo finalizamos comentando las prioridades de una madre,como lo ve el padre y como debemos saber llevar lo que antes podiamos hacer con tranquilidad y ahora con el bebé cuando saber que hay que delegar y repartir tareas para que la mamá tambien tenga su tiempo.

Laparticipación de mamás y papás contando experiencias y trucos,sobre todo los que eran padres por segunda vez,fue muy enriquecedora para todos.

Sinceramente,nos gustó mucho el grupo a Marinovio tambien que llegó a eso de las 18:30(fue de 17:00 a 20:30) lo que no nos gusto tanto a todos en general es que solo pudieramos,después de conseguir reunirnos,dar más de una sola sesión por no repartir a las matronas ni las salas adecuadamente,fue una decepción para muchas y estamos buscando alternivas.

Los Gatos en el Embarazo

¿Toxoplasmosis?

¿Que vas hacer con los gatos?

(Pudding con 3 semanas)

Era la pregunta que más se repitió sin duda cuando le decía a alguien que estaba embarazada y la verdad empezó incluso a sentarme mal que me lo dijeran como si tuviera que deshacerme de mis gatos,que tambien son parte de la familia,por estar embaraza y correr el riesgo a tener toxoplasmosis.

Toxoplasmosis:

Es una enfermedad que la origina un protozoo(toxoplasma gondii) que puede causar infecciones leves y asintomáticas,así como infecciones mortales que afectan mayormente al feto,también es de gravedad si afecta a inmunodeprimidos (VIH,etc)

La toxoplasmosis congénita es la infección fetal por trasmisión trasplacentaria del parásito Toxoplasma gondii en el transcurso del embarazo. se produce cuando la infección aguda se adquiere por primera vez durante la gestación, excepto en pacientes con infección crónica activa. En la mayoría de los casos, el contagio se efectúa por vía transplacentaria.

Signos más frecuentes de infección en embarazada:

Adenopatías

Fiebre

Malestar general

Cefalea

Mialgias

Odinofagia

Eritema máculo papular

Hepatomegalia

Esplenomegalia

El tiempo trascurrido entre la infección de la placenta y la transmisión al feto es variable entre 4 y 16 semanas.

Contraer Toxoplasmosis:

Haré un resumen breve de como contraer toxoplasmosis a través de los gatos.

Los gatos y todos los felinos, son los únicos animales en los que el puede completar su ciclo de vida y ser eliminado en las heces por un breve período. Las heces de los felinos infectados se vuelven infecciosas después de 24 horas de permanecer a temperatura ambiente. No se contrae toxoplasmosis por la orina o saliva de los gatos.

Los gatos la contraen al comer carne infectada, ya sea de un animal que cazaron o por alimentarlos con carne cruda o mal cocida(lo cual esto dificulta más que un gato casero la padezca). Los gatitos pueden padecer toxoplasmosis congénita.

Para contraerlo los humanos a través de los gatos,este debe estar primero infectado como leemos arriba,más tarde que se mancharan con sus propias heces,que tocásemos esa parte manchada de excrementos y posteriormente nos llevásemos las manos a la boca.

Por lo tanto es mucho más difícil contagiarse así que comiendo embutido del pueblo de tu tia abuela si ningún control sanitario o habiendo comido una carne mal cocinada pero bueno dejo que juzguéis vosotr@s.

Las precauciones que yo tomo simplemente son no limpiarles yo la caja de arena ni permitir que se suban a mesas,etc.

Mis gatos van al veterinario como cualquier animal,están vacunados,no salen de casa,estaban en casa antes de quedarme embarazada y  por lo tanto o se moverán de aquí.

Espero que os sea útil la entrada y que haya aclarado dudas!

Hasta la próxima!