Qué es tener Espina Bifida?
Según Wikipedia es : La espina bífida es una malformación
congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos
vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y
la médula espinal queda sin protección ósea.
Pero también es otras patologías asociadas con las que
convivir día a día y superarte,son operaciones,ingresos,aprendizaje,alegría,tristeza,derrotas
y grandes victorias.
-No sé que piensa la gente que es esta enfermedad pero
vivimos en 2015 y aunque muchas personas no tuvieran la misma suerte que los
niños de ahora con la operación intraútero esto no se trata de dar pena y es
que odio cuando me preguntan que le pasa a bebé Aiuri por que le notan la válvula
y me dicen “oh pobrecita”,pobrecita por qué señora?me cabrea incluso y al principio
pues contestaba de una manera muy hostil pero el tiempo,estos meses con bebé
Aiuri me han enseñado que no es el modo.
Como iba diciendo más arriba,Wikipedia nos cuenta eso de la
Espina bífida pero yo hoy os voy a contar más cosas…
Os contare que hay diferentes tipos de espina bífida y que a
cada persona le afecta de una manera(puede ser más o menos) esto depende también
de lo que abarque el defecto,las vertebras las dividen por letra y
número(Cervical con la C,Dorsal con la D y Lumbar con la L y las 2 últimas como
S Y C pero si númeroo),Bien,una vez sabemos esto os sigo diciendo cosas interesantes
esta patología.
Hay espina bífida oculta la cual padecen muchas personas y
no suele tener ningún tipo de afectación ya que aunque las vertebras están abiertas
el tubo neuronal y los nervios estan cubiertos y muchas personas que al tienen
no lo sabe hasta una radiografia o no lo llegan a saber nunca.
Lipomeningocele es el error de fusión de los arcos
vertebrales y p0or ello una bolsa llena de tejido lipomatoso que puede producir
secuelas neurológicas.
Meningocele los arcos vertebrales no se fusionan
correctamente con distensión quística de las meninges, éstas están afectadas,
pero la médula espinal esta bien las secuelas neurológicas existen, pero no son
importantes.
Mielomeningocele es la fusión de los arcos vertebrales incorrecta
con distensión quística de las meninges y displasia de la médula. La médula
espinal y las meninges están dañadas Y las secuelas neurológicas suelen ser
importantes.
Qué es tener una hija con Espina bífida?
La mayor alegría que me ha dado la vida,ella tiene mielomeningocele
pero gracias a la operación intrautero el defecto de Chiari tipo II
mejoró,mejoro el pronóstico en un futuro para ella porque evitamos más daño en la
parte que tenía expuesta al líquido amniótico y que también podría ser dañada
en el parto,no nos libramos de la válvula de derivación por detectarlo tan
tarde pero,no tiene ningún problema a nivel neurológico.Bebé Aiuri va al
Fisioterapeuta,sí,pero es que no he dicho que este curada y es que para que
este muy bien de mayor hay que empezar ya,necesita estimulación precoz,sí,porque
nació con 33 semanas no por tener espina bífida.Con esto quiero decir que son
niños y personas como cualquier otra,autónomos/as aunque podrian serlo mucho
más!
Bebé Aiuri os agradecería mucho que os concienciarais sobre
la prevención de la espina bífida a todas aquellas que quereis ser mamás tomando
ácido fólico 3 meses antes de empezar vuestra búsqueda y aunque a veces esto no
sirve mirar si teneis antecedentes familiares o pedir una prueba de
alfafetoproteina que ya no la hacen en la SS y a veces es por causa desconocida
la aparición de esta patología.
Esperamos que os haya servido para saber un poco más!Un
lazito amarillo para todas!
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