Tenemos malas noticias...

Que rápido pasan las vacaciones y es que este mes pasado de Diciembre de 2015 en vista de los acontecimientos que después aquí os relataré decidimos pasar las vacaciones de marinovio en familia, los 3 juntos, aprovechando el tiempo y no he podido dedicarme al blog y a YouTube tanto como debería.

Teníamos cita de nuevo en Barcelona este mes de diciembre para revisión,cistografia,resonancia y eco-renal(vamos completito) asique llegamos allí el día 15 y estuvimos finalmente hasta el 19 porque la cosa se complico.La resonancia no nos favoreció pero antes de contaros esto os voy a contar las buenas noticias y es que la cistografía y la eco salieron perfectas n tenemos reflujo,ni perdidas,ni retención así que ya hasta dentro de 1 año nos libramos del urólogo!(ya haré una entada explicándola relación con el Urólogo y la Espina biífida) continuemos,os voy a explicar algo que debéis saber antes de que termine de contaros y  es :

¿Qué es la siringomielia?

La siringomielia es un trastorno en el cual se forma un quiste dentro de la médula espinal. Este quiste se conoce como siringe o syrinx. Con el tiempo, el syrinx se expande y alarga, destruyendo el centro de la médula espinal. La acumulación de líquido en la siringomielia puede ser causada por: Defectos congénitos (especialmente la "malformación de Chiari")

Bien pues lo que nos desveló la resonancia es que la siringomielia que previamente había sido reducida tras la colocación de la válvula de derivación había vuelto a crecer, bebé Aiuri tiene malformación de Chiari tipo2 como la mayoría de niños con espina bífida, menudo disgustazo,Quiero recordaros que pese a esto que os comento bebé Aiuri tiene movildad completa de cintura para abajo no hemos notado cambio en ese aspecto aunque esto como todo es más bien a la larga.Debemos volver a Barcelona el 19 de Enero porque tenemos que tratar las posibilidades si es la válvula,si hay que operar la espalda de nuevo(que yo personalmente espero que no) o que hacer de todas maneras independientemente del equipo de Bcn tenemos cita aquí en Madrid con sus médicos.

Ahora, como me lo tomé? Pues os sorprenderá pero no derramé ni una lagrima,me puse seria eso si,tanto con los médicos rehabilitadores como con la neurocirujana para que tratáramos el tema con claridad y saber cómo tengo que trabajar con mi hija cuando volviéramos a casa,tenemos que doblar la rehabilitación pero ya os digo que no me importo preferí ser consciente y atender sin dispersarme de lo que me decían para poder tratarlo, así que de nuevo estamos en un punto de partida un poco complicado como os decía arriba y marinovio y  yo debemos estar muy unidos en esta situación para salir na vez más airosos!