domingo, 16 de agosto de 2015

El Gran mes de Aiuri[Parte II]

Hoy os traigo la segunda parte de “El gran mes de Aiuri” así que para que no se haga muy larga os sigo contando.

Hospital 12 de Octubre:

Aunque la cita era supuestamente preferente y digo supuestamente porque es lo que me dijeron, nos la dieron para 5 días después de la consulta en el H. Gomez Ulla (el tiempo se acababa ya tendría 25 semanas).El Martes  14 de Abril a las 10:30 teníamos cita en el área de Medicina fetal del Hospital 12 de Octubre de Madrid para que volvieran a valorar a bebe Aiuri,como siempre y pese a ser una urgencia por mis semanas de gestación y el motivo nos atendieron bastante tarde, nosotros estábamos ya allí a las 10:00 nos pasaron a consulta sobre las 12,dentro estaba el DR.Escribano,2 chicas estudiantes más una enfermera.

Me tumbaron en el ecógrafo y se dispuso a mirar a la niña,yo muy nerviosa,el marinovio aún más porque veía las imagenes y les miraba pero no entendia,después de 30 min de ecografía sin decirnos ni “mu” nos hizo sentaros en la mesa de la consulta para hablar de como ellos dicen las “opciones” que hay.Primero nos volvío a explicar la Espina Bífida en general,nosotros habíamos estado esos 5 días documentándonos así que sabíamos perfectamente de lo que hablaba y los términos que utilizaba,nos explicó las secuelas de esta patología a largo plazo porque va degenerando (Siempre poniéndose en lo peor como es costumbre) y después de unos 15 min de conversación entre lo que él nos decía y lo que nosotros habíamos encontrado,leído,el informe de la niña y las dudas que teníamos,las soluciones que te dan llegados a este punto después de escuchar ya anteriormente que la vida de tu hija no tenía futuro,estar destrozada psicológicamente y cansada, son las siguientes (estando ya de 25 semanas)

NOTA:Antes de leer las opciones deciros que aquí os las escribo tal cual me las dijeron a mí y a mi pareja para que luego veáis como cambia la historia.

1-Continuar el embarazo de forma totalmente normal con dicha patología ya diagnosticada en el bebe sin hacer nada más que continuar con revisiones más frecuentes para ver la evolución que va teniendo y si va teniendo más consecuencias el defecto.Cuando haya nacido realizar las operaciones pertinentes para que pueda llevar una vida lo más normal posible.
2-Acudir a Barcelona al hospital Vall d´Hebron donde se encuentra un equipo de medicina y cirugía fetal especializado en Espina Bífida donde podrían hacer una operación para corregir el defecto pero es algo muy complicado porque habría que contactar con ellos,hay riesgo alto de parto prematuro ya que en la cirugía abren tambien el útero,sacan al bebe y es peor quizás el remedio.
3-Acudir al tribunal médico ya que estas de más de 22 semanas para hacer un escrito y pedir la valoración del informe y que puedas interrumpir el embarazo que viendo el diagnostico y lo que te hemos explicado sería lo más conveniente.

Pues sí,así me lo dijo el doctor del Hospital 12 de Octubre por más que le insistíamos en otras opciones teniendo en cuenta según el informe que Aiuri movía perfectamente las piernas y los pies ,él no hacía más que insistir en el Tribunal médico casi obligándote a ello ya que la opción de ir a Barcelona era super complicada para ellos y mucho riesgo por lo evasiva que era.

En España solo es legal abortar hasta las 22 semanas pero si el bebe o el embarazo tiene alguna complicación(malformaciones,riesgo para la madre,etc) superadas esas semanas se debe acudir a Sanidad a un tribunal médico que valore el diagnóstico y puedes hacerlo o no.

Nos dijeron que la decisión la tomábamos ya,lo que el tardaba en hacer el informe,así,tal cual,literal,que lo que nos recomendaba con tal mal pronóstico y lo mejor era la interrupción del embarazo que si era lo que decidíamos el pondría el informe inflado para que nos lo concedieran(osea que tan mal no estaba Aiuri eeh amigo).Nos encerraron en una sala donde debían tomar café los médicos y allí el marinovio y yo preparándonos psicológicamente para la decisión si lo que nos recomendaban era ir al tribunal pues iríamos,yo estaba desconsolada desde que nos sentamos a ver las ¨opciones¨ y rebatiendo todo el tiempo lo que me decían con lo que leí sobre el tema, sin éxito,porque según ellos no tendría un buen futuro así que le dijimos que de acuerdo,iriamos a solicitar la interrupción al tribunal,¨perfecto¨ nos dijo.
El marinovio en esta parte hacía de tripas corazón aun habiendosele saltado las lágrimas en alguna ocasión de la mañana mantenía la entereza, y yo estaba totalmente rota.

El Tribunal Médico: 

Estuvimos todo el viaje sin apenas hablar,aparcamos y entramos al tribunal.Había mucha gente, estaban asignando hospitales a enfermeros y auxiliares por lo que podíamos oir,se nos acercó una señora muy amable y le explicamos lo sucedido,nos hizo pasar al despacho de una de las inspectoras que sería la encargada de enviar la solicitud al tribunal sanitario y que decidieran.La mujer nos pidío el famoso informe inflado(no había nada inflado porque un médico no puede pillarse los dedos con un diagnóstico falso en un tribunal,era la que bebe Aiuri tenía sin más),cuando termino de leer nos dijo:
-Yo lo voy a mandar pero os lo van a denegar,lo que aquí está reflejado no es un impedimento para la vida y te lo van a denegar.Te puedo ofrecer otras alternativas,tienes algún familiar que hable francés?

El marinovio y yo nos miramos estupefactos y le explicamos a la inspectora que no era la decisión que nosotros hubiésemos querido,que ha sido recomendación médica con tal mal diagnóstico,nosotros le rebatimos con otras alternativas que no debieron cuadrarle y que por supuesto antes que clínicas para abortar en Francia prefiero mis alternativas.La inspectora nos dijo que mientras ella lo enviaba por si acaso,podíamos ir moviendo lo del hospital Vall d´Hebron que era la alternativa que nosotros habíamos leído en internet .

La “Derivación” del 12 de Octubre: 

Salimos de allí más rápido que deprisa y con un cierto mal humor creado por el 12 de Octubre y sus consejos en este caso estúpidos y sin sentido.El marinovio volvió a llamar al Doctor del Hospital que nos había atendido y mandado al tribunal le explicó lo que nos habían dicho y le pidió que por favor contactaran con el Hospital de Barcelona que queríamos ir.Puso un poco de trabas como antes pero viendo que su “maravillosa” mejor opción de mandarnos al tribunal ,aun a sabiendas de que nos dirían que no,había salido mal le toco hacer el trabajo que no había querido hacer antes y es iniciar los trámites para hablar con el Vall d’ hebron.

Llegamos a casa y me puse hacer la comida como pude con todo el dolor en mi corazón,a los 20min el Doctor volvió a llamar al móvil del marinovio con lo que creíamos que era la respuesta del hospital de Barcelona para poder derivarnos o no,pero para nuestra sorpresa nos dio un número de teléfono y tendríamos que ser nosotros quienes habláramos con los médicos de allí(te quedas a cuadros).


Llamamos,nos cogió el teléfono la DRA Arevalo (DRA de medicina fetal del hospital Vall d’Hebron y componente del equipo de espina bífida),hablo con el marinovio y lo que nos dijo fue que nos olvidáramos de todo lo anterior que habíamos caído en las manos adecuadas,que no nos hiciéramos ilusiones que harian un diagnóstico y valoraríamos las posibilidades, porque la diferencia la marcan en que es el único sitio en el que no te hablaban de la espina bífida en terminos generales,la gracia del asunto del Hospital Vall d’ Hebron es que tiene un equipo de espina bífida multidisciplinar y que hacen un diagnóstico prenatal de lo que tiene cada bebe en concreto y lo que sucederá a medio y largo plazo,nosotros respondimos que cuando podíamos ir y nos dijo que si al día siguiente podíamos estar a las 9:30 de la mañana allí,a lo que respondimos que sin problema pues se nos agotaba el tiempo,así que nos toco coger algo de ropa rápido y toda la noche conduciendo.


Continuará...

2 comentarios:

  1. Menudo doctor ese del 12 de Octubre!! Yo a veces no los entiendo la verdad...en mi caso cuando fui a recoger los resultados del TS el doctor me puso en lo peor, que tendría que ir a la ecografía de alta resolución a las 16 semanas y seguro que la amniocentesis porque eran malos resultados. Sin embargo el que me atendió en la eco de alta resolución vio un feto "perfectamente normal" sin ninguna patología que indicase alguna enfermedad y que nada de amniocentesis porque los resultados del TS estaban inferiores al corte y cn buenos valores. No veas que mal humor después de lo que había pasado!!
    Espero con impaciencia la 3º parte. Me alegro de que al final todo haya tenido final feliz, que os lo merecéis después de lo que os han hecho pasar!!
    Un besote enorme!

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    1. Si,no se dan cuenta de que somos personas y muchas veces son muy poco huma os pero bueno lo suyo es no quedarse con lo que uno solo nos dice si no esperar aunque sea dificil a otra valoración
      Un besote para vosotros!😘

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