En Gran Mes de Aiuri (Final)

Medicina Fetal y elHospital Vall d'Hebron

Llegamos a Barcelona a eso de las 8:30 de la mañana,aparcamos cerca del hospital y desayunamos allí mismo,a las 9:00 estabamos en la puerta de medicina fetal del Hospita Vall d’Hebron,cuando salió la enfermera le preguntamos y nos pidió todos los papeles que tenía del embarazo hasta el momento,se los llevo dentro de la consulta y mientras esperamos vimos como llegaban doctoras importantes sobre las que habíamos leído,Dra Carreras,Dra Cuxart… Después de esperar no mucho rato por fin nos llamaron,me temblaba todo,marinovio entró muy decidido,Había cerca de 10 personas aparte de nosotros dentro,entre doctoras y estudiantes.Nos trataron desde el minuto 1 de maravilla,explicamos todo lo que nos había pasado hasta llegar a ellas y pronto me pasaron al ecógafro a valorar a bebé Aiuri,yo solo pensaba tener  un golpe de suerte y que ellas nos dijeran que no estaba tan mal como me la ponían que había posibilidad para ella y tras 1h de ecografía,nervios,sonrisas de las doctoras,miradas con el marinovio de que algo iba bien,nos sentamos a hablar.

El diagnostico de bebé Aiuri efectivamente no era tan malo como lo pintaban en Madrid,si es verdad que tiene un defecto muy amplio en la columna pero las extremidades tanto superiores como inferiores de momento no estaban afectadas,nos confirmaron que era un mielomeningocele pero que podrían operarla,tenía de momento ventriculomegalía que podría derivar como ya sabíamos en una hidrocefalia pero que si era así cuando naciera se le operaría para ponerle una válvula de derivación ventrículo-peritoneal y no tendría mayor problema,no afecta al cerebro si se corrige pronto así que bebe Aiuri no tendría ningún tipo de retraso,también a esta patología va asociado el defecto de Arnold Chiari tipo II,en el tema piernas,quizás necesitará férulas en los tobillos para aprender a andar,sin más,eso fue todo y después de contarnos su valoración en nuestras manos estaba operar o no y por supuesto si comparais este diagnóstico con el que nos dieron en Madrid la respuesta fue un SÍ,sin pensarlo.

La Operación Intrautero

Pues manos a la obra lo que vendría después de ese si,es muy duro físicamente para la mamá pero llegados a este punto yo iba a ir a por todas.Ese mismo día me hicieron una resonancia fetal de urgencia,amniocentesis y al día siguiente análisis,hablar con la anestesista y fijar la fecha de la operación,como veis todo muy rápido a comparación de lo vivido anteriormente pues ya estaba de 25+3 semanas cuando termine de hacerme todas las pruebas y el tiempo para hacer esta operación se agota.La fecha de la operación se fijó para el 22 de abril de 2015 así después de eso pude volver a Madrid más tranquila donde estuve 5 días para poder recoger nuestras cosas y que a mi madre le diera tiempo a venir de Galicia para la operación.Salimos el día 21 por la noche y llegamos de nuevo a Barcelona a las 6:00am pues yo ingresaba a las 7:00 y la operación era a las 8:00,así fue ingresé en la planta 10 esperé muy nerviosa con el marinovio que me hacía fotos porque ya me habían desnudado y puesto la bata verde que te dan,pronto vinieron a buscarme aunque pasadas las 8:00 bajé a quirófano acompañada de mi madre y marinovio aunque pronto pasaron mi camilla,me despedí y dejé de verlos.me metieron al quirófano,yo nnca había estado en un y la verdad es un lugar muy frío,había mucha mucha gente de un lado a otro,se presentaban aunque yo casí no les recuerdo solo a las personas que era importantes para mi en ese quirófano,preparaban el material y yo mientras lo veía todo hasta que cerca de 1h después me cogieron vías, me pusieron primero la epidural y más tarde me anestesiaron entera.

https://www.youtube.com/watch?v=Bok19Zqzk2U Para las Valientes dejo el video explicito de como es lo que os cuento que esta en youtube,la operación intrautero de una mamá

Desperte muchas horas después aunque a mi me pareció muy poco pero cuando me dijeron la hora aluciné todavía atontada,7h de operación!!me llevaban a UCI y pedí que avisaran a marinovio y a mi madre.Tadavía no sentía las piernas y los 3 días posteriores fueron igual pues me dejaron la epidural puesta ya que no podía sentir ningún tipo de dolor que estimulara el útero y pudiera provocarme contracciones.Me reconforto después de todo ver a mi familia,me sentía muy cansada y tenía un frío horrible así que me pusieron una manta de calor.No podía comer,ni beber y la sed también era horrible nunca aprecié tanto el agua como en esos momentos,me daban palitos húmedos con glicerina y gasas mojadas para humedecerme la boca nada más.Por la tarde vinieron las doctoras a ver si bebe Aiuri había despertado también de la anestesia y si sentía algún tipo de contracción y todo estaba bien,ella despertándose y yo bien.

La primera noche se quedó conmigo el marinovio y pobrecillo!después de horas y horas de viaje sin descansar nada.fue la peor noche de todas sin lugar a dudas,empece a sentir mucho dolor en la espalda de estar todo el rato en la misma posición,tenía muchas bombas conectadas con diferentes medicamentos,el cateter de la epidural y aparte la bomba con más epidural,no dormí nada.Estuve 5 días en UCI y cada día me encontraba un poco mejor aunque eran días duros con mucha medicación 4 vías en 1 solo brazo pero merecían la pena estaba segura.Pude comer cuando me fueron reduciendo la epidural y comencé a sentir las piernas,después de esos 5 días me pasaron a planta de nuevo más tranquila con menos medicación y compañera de habitación,en total estuve 9 días ingresada por la operación y 2 más en Barcelona por si acaso y en vista de que n tenia contracciones,el cuello del útero seguía igual pude volver a Madrid.

El Final Feliz

Apartir de aquí comienzo a resumir la historia porque la mayoría de datos ya los sabeis ya que retomé el blog.Llevaba 2 semanas en Madrid y una noche en la semana 29+3 fisuré la bolsa,ingrese en el Hospital La Paz por recomendación del Vall d’Hebron creyendo que era una rotura franca,toda una noche con antibiótico,maduración de pulmones y reposo,en vista que era una fisura me dejaron irme a Bercelona e ingresé de madrugada allí,estuve otros 13 días ingresada hasta la semana 31.Más tarde me dejaron irme a la que era mi casa allí yendo todas las semanas a revisión hasta la semana 33 que volví a ingresar ya con contracciones y 3 días después,8 horas de parto y mucha medicación,de nuevo para intentar parar el parto,nacería bebe Aiuri prematura por desprendimiento de placenta y  siendo cesárea.Hoy la alegría de mi vida.

FIN

Quiero desde aquí agradecer a todo el equipo del hospital Vall d’hebron su labor con las mamás durante el embarazo. Nos han diagnosticado un bebe con Espina bífida y continuamos a delante porque hoy en día hay soluciones,no es una cura pero mejora el pronostico de estos niños una vez que nacen,no es cuestión de religión o no pues personalmente nosotros no lo hicimos por eso ,porque sé que a muchas mamás también les hubiera gustado una opinión experta y no le dieron la información suficiente para tener esa oportunidad,si y me hubiera enterado en la semana 20 quizás hoy no tendría la niña más bonita del mundo,no se si me entendeis,lo que hay es desinformación entre Hospitales públicos y eso,no sé que pensareis vosotras/os pero da pena,que te ofrezcan antes una interupción del embarazo en la semana 20 que es cuando se suele diagnosticar esta patología en vez de darte la oportunidad de ir a otro hospital con un equipo especialistas.

Toda mi admiración a las mamás operadas intrautero porque solo nosotras sabemos lo duro del proceso  sois estupendas.

Agradezco al equipo de UCIN que durante 50 días cuidara de bebé Aiuri tan bien como lo harian unos padres,me llevo una gran experiencia,amistades y el mejor regalo que me ha dado la vida más sana que nunca y con una movilidad perfecta.

Por los que no creyeron en nosotras!